АЛЕКСЕЕВА К.И.

Рассказ бабушки аутичного мальчика

Эти записки сделаны на основе дневника, который велся систематически в течение девяти лет нашего общения с внуком. Мне хотелось в них рассказать родителям о трудностях, которые приходилось преодолевать постоянно. Перефразируя поэта, можно сказать, что мы "обязаны трудиться и день и ночь, и день и ночь ", чтобы дать возможность своему ребенку чувствовать себя в этом мире не так плохо, как может быть при отсутствии полной родительской самоотдачи.

Конечно, всего я не смогла вместить в несколько страниц, да многое стерлось, многое слишком больно вспоминать, это лишь некоторые моменты из нашего общения, поэтому и называется книжка так. Писала без отрыва, точно вдогонку, и мне не представлялась возможность что-то исправить или дополнить. Но состоявшаяся встреча после трехлетнего перерыва заставила меня написать и последние страницы. Эти и как предупреждение, что может произойти с ребенком, если его бросить в жизненный водоворот одного, и как зов о помощи нашим детям. Такого ребенка можно легко загнать в тупик, но можно и выпрямить, открыть ему мир, дать полноценную жизнь.

Это продолжение рассказа об Алеше.

НЕСКОЛЬКО СТРАНИЦ ИЗ ЖИЗНИ АУТИЧНОГО РЕБЕНКА

Много неожиданного и необычного обрушилось на нас с первых дней появления на свет Алешеньки: двухсторонняя костная косолапость. Пока только это было очевидно, и на этом сосредоточилось наше внимание - более страшное нас ожидало еще впереди. Но сейчас - больные ножки. Трудно словами передать, как они были вывернуты! Есть термин в ортопедии "конская стопа".

Очень опытный, известный в городе ортопед, не скрывая, не смягчая ничего - для нее это был не единственный случай - представила нам перспективу: полтора года гипс выше колена, далее операция - и все будет нормально.

За этой первой бедой стала постепенно проступать более страшная. Поэтому я не буду останавливаться на наших ортопедических сложностях, тем более, что это не характерная особенность аутичных детей /скажу только, что ежедневной упорной работой мы обошлись без операции/. Мальчик рос вялым, апатичным, мог долго лежать и не обращать внимания на звуки, на игрушки, на склоненное над ним лицо. Иногда удавалось ласковым голосом вызвать улыбку, гуление, чуточку поиграть игрушкой, но игрушка выпадала из рук... Все это вызывало большую тревогу.

Нам еще повезло на первом этапе: рядом был замечательный человек и отличный специалист Нина Ивановна Кисель, невропатолог Детской Республиканской больницы Карелии, наш верный помощник долгие годы, но, к сожалению, она не специалист по аутизму. А ведь уже тогда, с первых месяцев жизни ребенка нам нужна была помощь в обращении с таким ребенком. Уже тогда с ним должен был работать специалист, а мы учиться у него. Этого не было.

Мы искали ответа в медицинской и педагогической литературе, но не находили его. Почерпнутые знания помогали в какой-то степени нам думать, искать способы занятий с ребенком. Но вопросы

нарастали, ответов не находили, непонятное перерастало в страшное.

...Леше 2 года. Часто малыш играет не как обычные дети: подолгу может открывать и закрывать дверцы шкафа, перебирать ложки, кастрюльки и пр., крутить колесо велосипеда или коляски. Хотя при этом были и любимые игрушки, он всегда их находил, подавал по просьбе. Понимал, о чем просили, но то слышит, то нет, то идет на зов, то нет. Больше всего любит играть с водой или песком: наблюдает, как стекает с пальчиков, пытается поймать песчинки, переливает или пересыпает из одной посудинки в другую. Долго может смотреть на бегущий ручей или на набегающие волны. Частенько водил перед глазами расставленными пальчиками.

В 2 года из шумной Москвы привезли на дачу. Хутор. Место красивое, сосновый лес, недалеко поле и озеро. Тихо, спокойно, народу мало, чужие появляются редко. Такая обстановка на него подействовала хорошо: стал спокойнее, проявлял любознательность, даже немного общался с мальчиком на год старше его - если это можно назвать общением, потому что играл он автономно, только время от времени поглядывая на соседа. Немного подражал его игре игрушками, уже не просто катал машинку, а нагружал ее, фыркал, изображая шум

мотора. На велосипед стал садиться, тоже подражая ему. Радовался его приходу и огорчался, когда тот уходил. Стал чаще говорить отдельные слова: "дай", "иди", "надо" и др., узнавал свои вещи, складывал на место, самостоятельно и аккуратно ел. Во дворе ориентировался точно: знал, где можно купаться, где растет репка, земляника, огурчик, горох, тянул за руку именно туда.

На стремление втянуть его в игру отвечал редко, легче отзывался на предложение порисовать /делать мазки красками/, сложить картинку из двух частей, выбрать что-то одинаковое, разложить по размеру. Общее же состояние колебалось. Часто бывали взрывы, крик, беспокойная беготня или ходьба взад-вперед. Состояние резко ухудшалось, когда появлялись чужие: начинал быстро бегать, бить обо что-то палкой, пронзительно кричал. Старались сразу уводить его в лес или к воде, на озеро - это его успокаивало. И днем, и ночью

засыпал с большим трудом.

По стечению обстоятельств в то лето нам удалось с помощью Н.И.Кисель попасть на консультацию к московскому специалисту Детской неврологической больницы N 6 З.И.Кириченко. Поставлен диагноз: "ранний детский аутизм" /Алеше 2 года 6 мес./.

И вот, не зная толком, что делать, как заниматься, я, бабушка, оставляю работу задолго до пенсии /не легко и не безболезненно/, приезжаю к внуку, чтобы ему помочь. А как? Есть только страстное желание, но ни специальных знаний, ни умений нет.

Могла бы помочь литература, но по аутизму трудно было что-либо найти. В руках оказалась книга В.Е.Кагана "Детский аутизм". Она дала нам представление об этом заболевании. Но вывод там страшный: "нельзя вылечить неизлечимое". Ребенок обречен? Незачем тратить силы?! Нет, это не для нас. А что делать? В книге об этом ничего не говорится. Значит, надо самим думать, самим искать.

Начинаю учить говорить. Беру три картинки, раскачивая малыша на качелях дома, показываю, называю этот предмет несколько раз. Ложимся спать, опять говорю и говорю. Постепенно наступает пробуждение: внимательно смотрит на движение губ и старается повторить. Дальше будем изображенный предмет находить в окружении. "Это чайник, это тоже чайник, и это чайник". "Это дверь, и это дверь, и это дверь" и т.д. Ребенок с удовольствием повторяет, произносит это слово. Если рисунок или предмет красивы, то и реакция живее, и трудное слово произносится. Так ярко раскрашенный под хохлому столик произвел более сильное впечатление, чем картинка, и Леша легко произнес непростые слова сразу: "листик", "клюква", "травка"/тавка/. Скоро сам стал брать книжки, показывать пальчиком, просить меня называть изображенное на рисунке:" Это что?"/"то"/.

Воспроизводил сначала два слога, затем - три. Пока только называл предметы и действия, но свои действия называл лишь в неопределенной форме. Это еще не речь! Мне приходилось говорить постоянно и дома, и на прогулке. Обращения, просьбы понимал хорошо.

А как обстояло дело с играми? Иногда это была игра с игрушками, как обыкновенного здорового ребенка.

Не только строил, но и включал в эти действия игрушки. Повторял в игре бытовые действия: стирал, развешивал, лечил, угощал, купал. Если играл один, то приводил меня, показывал, что сделал. Но иногда было впечатление, что это делается механически, потому что без эмоциональной окраски. Мы покупали ему различные несложные конструкторы, он строил простые фигуры, повторяя меня или что-то свое. А вот купили мальчика и девочку - к этим игрушкам никакого интереса! В лучшем случае уложит их спать, закроет и

может не подойти не один день. С мягкими игрушками-животными играл охотнее.

Одевался и раздевался сам, если ожидалось что-нибудь приятное: купание, прогулка.

Стали заниматься определением формы предмета, величины, цвета, понятиями "много", "мало", "один".

Много гуляем, и на прогулке обращаю внимание его на все приятное: красивый листок, дерево, небо, облака и т.д. Дома охотно слушает хорошую музыку: фортепиано, скрипку, виолончель, долго мог слушать стихи и тихие спокойные песни, просил "еще!".

Часто абсолютно не контактен, бегает, кричит, колотит все, проявляет самоагрессию - трудно успокоить.

Таким подошел к трехлетию.

На очередной консультации З.И.Кириченко отметила положительную динамику за полгода в плане коммуникабельности и понятийного развития. Порекомендовала препараты.

В литературе по развитию как здорового, так и аномального ребенка большое место уделяется работе над речью, рекомендуемые методики дают возможность искать свои способы. Пробуем. Радуемся каждому новому предложению. Появились предложения из двух слов:" Паровоз ту-ту", "Мячик бух", "Каша пых" и т.п. Впервые четко обратился с просьбой в три года тринадцать дней:" Баба, иди," - зовя к себе в комнату. Для нас это был праздник. Словарный запас в это время был уже хороший, но активно в речи не использовался. Чаще всего говорил при рассматривании книжек или картинок - называл предметы, действия /глагол + существительное, прилагательное/. Но обычной разговорной речи не было. Говорить учила постоянно. И радовала его заинтересованность и даже удовольствие, если произнесет новое слово, повторяет его несколько раз, улыбается при этом.

Летом опять приехали на дачу.

В феврале 1985 года / 4 года/ по рекомендации районного психоневролога Алешу взяли в Научный центр психического здоровья.

накапливая при этом материал?

Первое, чего не скрывал никто, это то, что брали детей явно перспективных, то есть поддающихся коррекции. Второе - трудно поддающихся относили к больным шизофренией. Что мы пережили, услышав такой

приговор, хорошо поймут родители, которые мечутся в поисках помощи, а слышат лишь, что их детям ничто не поможет. Ну уж если б так, то почему не встать на позицию И.Павлова, который еще в те далекие времена доказывал, что шизофрения вылечивается /кстати, ни здесь, ни за границей мы не слышали иного диагноза, как только "ранний детский аутизм"/.

И все-таки как бы мы ни переживали, а опускать руки было бы просто предательством по отношению к маленькому человечку, которому дарована жизнь. А какая она у него будет, будет зависеть и от нас.

Впереди лето, деревня, а значит, будут и хорошие дни, удачи, "прозрения".

Продолжаю заниматься, как подсказывает интуиция. Пока спит, что-то готовлю к занятиям: аппликации, конструктор, рисунки, книги, игрушки к сюжетным играм и т.д.

Алеша хорошо научился определять цвет, геометрическую форму на игре "Цвет и форма" /Найди зеленый квадрат, синий кружок, красный треугольник и т.д./. Может провести элементарную классификацию,

Во время самостоятельной игры говорит, не обращаясь ни к кому: "Попробуем так", "Какие колесики!", "Паровоз идет" и т.д. - по ходу игры. В течение дня несколько раз садится за рисование. Рисует свои построенные конструкции, впечатления от прогулки, часто делает просто мазки красками, выбирая цвет по настроению. А то садимся рядом, я рисую, проговариваю прожитую вместе ситуацию /когда мы будем заниматься с психологом, этот прием будет у нас занимать большое место в коррекции/. Уже заучивает стихи, поет песенки. В речи много глаголов /больше 15/, прилагательных, наречий, хорошие сравнения.

Молча, но настойчиво делает по своему желанию. Не захотелложиться спать - и когда я его уже разула, нашел другие носки, надел ботинки и даже зашнуровал! Захотел купаться - разделся, открыл кран, требует налить ванну. Во время прогулки не дает возвращаться, пока не пройдем до конца маршрута. Если захотел рисовать, а я занята, все приготовит на столе и сажает меня рядом. Мама сидит за ужином, он подошел, говорит: "Мама спасибо" - это за нее - и увел играть.

Жизнь на таком приволье благотворно сказывалась на развитии Алеши, но она была далеко не безоблачной. Были такие взрывы,что свет мерк перед глазами! Были и "чудные мгновенья".

Октябрь 1985 года / 4 года 8 месяцев/.

Стечением целого ряда случайностей свело нас с замечательными людьми, которые и определили дальнейшую судьбу Алеши. Но это особые люди, и все слова даже в превосходной степени будут тусклы в

рассказе о них.

Вначале случилось так, что из сострадания к маме Леши педагог экспериментальной группы детей с диагнозом "ранний детский аутизм" НИИ Дефектологии /руководитель Клара Самойловна Лебединская/ Раиса

Калистратовна Ульяновна согласилась в свое свободное время заниматься с нашим ребенком. Нас приглашали, когда у Раисы Калистратовны появлялось "окошечко". Мы, конечно же, ухватились за эту возможность, для нас это был подарок судьбы! Наконец, мы, может быть, перестанем быть такими беспомощными.

А малыш всегда весело, с удовольствием собирался, бежал, подпрыгивая и приговаривая:" К тете Рае, к тете Рае!". От общения с Раисой Калистратовной мальчик всегда испытывал радость. Чем занимался? Это были подвижные игры, вызывающие его на взаимодействие, или занятия с различным игровым материалом за столом. И если не забывать, что аутичный ребенок избегает какого бы то ни было общения с чужими людьми / и не только с чужими/, а теперь он идет на общение с удовольствием, то рождается надежда на преодоление барьера.

Начали с 20 минут и довели продолжительность занятий до 50-ти. Дома я продолжала делать с ним то, чем занимались они с Раисой Калистратовной. Выполняла ее рекомендации и действовала уже увереннее. Это были не общие рекомендации, а очень конкретные: как использовать пластилин, как и какие фигурки лепить, как направлять работу пальчиков, как укреплять мышцы лица, как развивать сенсорные возможности и многие другие, которые мне помогали все последующие годы. Встречи были не часты, но они постоянно поддерживали

наш тонус и положительно действовали на общее состояние Алеши.

А вскоре произошло то, о чем мы и мечтать не могли: нас пригласила на встречу психолог группы Ольга Сергеевна Никольская.

Возможно ли это вообще?

То, что это возможно, я видела на занятиях Ольги Сергеевны. Меня все эти годы поражает сила эмоционального ее воздействия на ребенка. Ни я, ни мама Леши не обладаем таким даром. Не хватало нам и профессионализма. Но это было наше дитя, и наша преданность ему и любовь давали нам силы и прозрение.

Итак, нам дана возможность приходить на занятия, когда у кого-нибудь из психологов оказывалось свободное время, так как мы еще не были включены в состав группы. Продолжали мы заниматься и у Раисы Калистратовны. И такое сочетание было, на мой взгляд, самым оптимальным.

Вообще, надо сказать, что вся атмосфера в этой лаборатории была особенной своим отношением к детям. Здесь была видна не родительская любовь, омраченная всегда, даже в светлые минуты, тревогой и болью, а любовь с верой в успех, и заметьте, не в свой, а в успех ребенка. Здесь умеют видеть то, что недоступно даже любящим родителям. В предрассветной мгле они видят день и свое ощущение передают родителям.

Мне пришлось за эти годы встретить немало бабушек, пап и мам больных детей. Чаще всего в их глазах видишь отчаяние и страх, даже какую-то затравленность, а иногда и отупение от боли. Мы тоже пять лет жили в мучительных поисках средств помочь нашему мальчику. Наконец обрели почву под ногами. Ах, если бы такие встречи состоялись у всех и вовремя! Если бы родители не оставались наедине со своей бедой!

Этот период, осень 1985 - весна 1986 гг., был, пожалуй, решающим, ведь в феврале Алеше исполнялось 5 лет. Нам сказали, что если появится активная речь в это время, то можно будет надеяться на лучшее. До этого времени в активе у него были отдельные слова, предложения из двух слов, часто эхолалия.

Постепенно стал выражать просьбу с обращением, сообщал о чем--то одной-двумя фразами /"Тучи собрались, дождик пойдет", "Пойдем к озеру. Там волны", "Утомился я. Отдохнуть надо" и т.п./.

Рассказывал по картинкам сказки или по вопросам рассказывал содержание картинки. Таким образом мог рассказать, где был, чем занимался, что видел. Часто встречались яркие сравнения /юбка цвета асфальта с белыми лапками - "как поземка". Стрекоза летит "как вертолет". Подбросили его вверх - "Я как Гагарин". Тучи кучевые - "сердятся перед дождем" и др/.

Формировалась речь медленно, но обрадовала всех - появилась надежда и сознание, что усилия всех не бесплодны, что можно и нужно продолжать занятия и надеяться на лучшее, несмотря на периоды "отбрасывания".

Процесс "пробуждения" не шел постоянно по восходящей, скорее - зигзагообразно. Периоды спада, возвращения назад переживались очень тяжело, но если это воспринимать как должное для таких детей, то даже в тяжелые минуты не перестаешь надеяться и упорство только крепнет. Снова и снова, как ванька-встанька, перевернешься через горечь таких дней и опять карабкаешься в гору. Ведь постоянно появляется что-нибудь новое, и пусть не каждый день приносит радость, но когда появляется хоть какой-то проблеск - уже счастье.

Если обратиться к дневниковым записям и проследить любой временной отрезок, то картина предстанет очень пестрая. Беру период с 10 февраля по 10 марта.

...Радуется катанию с горки, сам тянет санки наверх, сам садится. Интересно играет, "тянет" неплохой сюжет.

Смотрит "Спокойной ночи, малыши".

...Рассматривает книжки вместе со мной и один. Наигрывает на своих инструментах свои мелодии - получается что-то. Рисует. Состояние хорошее. Появилось понятие "мое", "твое" - идет пока трудно. Сам без напоминания благодарит за услуги, говорит всем "спокойной ночи".

...Поем вместе песенки, даже просит петь. Считать сам стал освещенные окна и этажи домов во время прогулки. Считает довольно хорошо в пределах 5 по игре "мы читаем и считаем" и когда накрывает на стол или угощая нас с мамой яблоками и т.д. Для счета не упускаем благоприятных моментов.

И наряду с этим 15,16,17 февраля, 7,8,9 марта - очень агрессивен, присутствие посторонних переносит тяжело, пронзительно кричит, бьется головой по спине человека. Нужно прожить одним 1-2 дня, чтобы успокоиться. Гуляем долго, до усталости, ставим тихую спокойную музыку, ласково поглаживаем руки, лицо, говорим тихо.

А что для нас "обычный день"? Это значит: периодические всплески агрессии умеренного характера

/ущипнет, побьется головой о чью-нибудь спину, пнет/, однообразные игры с возможностью вовлечь в смысловую игру на 2-3 минуты, фразы и просьбы лишь по моделям, стихи и песни с подсказкой, недолгое

рисование, рассматривание книжек и картинок по трем-четырем страницам. Крик несильный, непродолжительный. Интерес к содержательным играм и занятиям непродолжительный и только с побуждением.

В такие дни обязательны поиски положительного внешнего воздействия: прогулка, наблюдения, рисование красками, музыка, купание, движение под веселую музыку.

Но если, подводя итоги такого дня, видишь, что ничего нового хоть чуточку или хотя бы не закрепилось что-то нужное, считаешь день потерянным.

И все-таки нам жилось уже легче. Пусть занятия в группе были еще редки, но каждое, я повторяю, каждое хоть чуточку поднимало вверх. Нам раскрылись способы общения с Лешей, так как не только давались советы, но и возможность наблюдать за работой психолога.

Наши удачи были всегда на фоне переживания Лешей радостного возбуждения, когда своей радостью нам удавалось захватить, увлечь его и получить в ответ осмысленную оценку им чего-то, всплеск речи, образное выражение, целенаправленное адекватное действие не только в игре, но и в общении с нами.

Так прошел первый год. А следующий учебный год - новый этап

в продвижении Алеши.

Алеша очень боялся шума заводящегося мотора автомашины или даже неожиданного усиления этого шума. Реакция была очень бурной: громко кричал, тело становилось "каменным", кровь приливала к лицу, кусался. Вообще, для проявления страха у него было много поводов: и звук выливаемой воды из ванны, шум самолета, даже слишком громкий разговор людей. И многое другое. Но шум автомашины - особенно. Я терялась,

плакала вместе с ним, но была совершенно бессильна его успокоить.

Рассказала об этом Ольге Сергеевне. И вот через какое-то время страх исчез! Машина с ревом обгоняет нас - никакой реакции, мотоцикл проносится туда-сюда - тоже!

Каким образом исчез этот страх? В занятиях обыгрывалась ситуация с машиной, высказывалось и вызывалось пренебрежение к ее шуму или объяснение причины. Дальше у нас еще будет страх перед шумом

бензопилы, моторной лодки и т.п., но все будет восприниматься уже иначе.

Большое место теперь стали занимать сюжетные игры. Обычные дети в играх отражают жизнь, а нам нужно было через игру приближаться к жизни. Сюжеты использовали самые разнообразные: и сказочные, и бытовые. Ольга Сергеевна учила нас, как постепенно раздвигать рамки сюжета, вводить подробности не только предметного или событийного характера, но и переживаний. Вот, например, как шло насыщение игры в поезд.

1. Делаем вагоны, поезд отправляется, и мы приезжаем домой.

2. Берем с собой игрушки, с которыми нигде не расстаемся.

3. Садимся в поезд, знакомимся с пассажирами, располагаем вещи, проводница нас угощает чаем.

4. Наблюдаем из окна: вон заяц побежал от лисы, вот ворона сидит, каркает. Какая красота! Деревья золотятся на солнце, жучки -паучки ползают в траве. А провода гудят, поют нам песенку.

5. Начинаем собираться в дорогу. Что возьмем с собой, какие подарки повезем? Как отправляется поезд, что говорит кондуктор?

/Все предыдущее/. Какие станции проезжаем /Содержание наблюдений зависит от сезона/. Приезжаем, входим в метро, проезжаем

/какие?/ станции. Подходим к дому, поднимаемся в лифте /на какой этаж?/, звоним, здороваемся с мамой, садимся пить чай. Раздаем подарки.

Как и этот, другие сюжеты насыщались постепенно. И, по мере того, как насыщалась игра, так и Алеша становился свободнее в общении, чаще и активнее взаимодействовал с другими, поведение становилось все больше адекватным, активная речь богаче. Поэтому для игр тщательно подбирались игрушки. На них мы смотрели как на средство коррекции, и даже при скудных материальных средствах покупали все, что можно было эффективно использовать. Конечно, Ольга Сергеевна на самом ограниченном материале могла выстроить целую цепь действий и как раз то, что ребенку нужно в данный момент и для данного уровня развития и состояния, но нам нужен был значительно больший материал.

Иногда я, присутствуя на занятиях, видела, как можно через любой предмет, любую игрушку развернуть череду событий. Но главное, чему учила Ольга Сергеевна, - втягиванию в сюжет самого ребенка. Он - действующее лицо, он переживает это событие, радуется.

...Вот из какого-то кружка сделано озеро, быстро из пластилина вылеплена фигурка - это Леша ловит рыбу. Вот-вот сейчас клюнет! Какая радость - рыбка попалась! Отнесем ее к маме, пусть пожарит.

...Игрушка - плита. Испечем пироги /опять пластилин быстро-быстро превращается в плюшки, пирожки, пряники/. Вот уже испеклись. Как вкусно пахнут! Запах на всю квартиру! Угостим маму, бабушку. Оба бегут в другую комнату, Леша заливается радостным смехом.

Это только два маленьких эпизода из полуторачасового занятия. Можно сказать, что это счастливые мгновения в Алешиной жизни: он ж и л .

Однако, надо было видеть саму Ольгу Сергеевну после занятия! Кажется, исчерпаны все человеческие возможности, и нужны немалые усилия, чтобы прийти в себя. Вот в таком состоянии мы оставляли Ольгу Сергеевну, уходя домой. А ее ждал следующий ребенок. И снова надо было исчерпать свои силы без остатка.

Мне следовало всегда помнить, что игра должна быть эмоционально окрашенной, чтобы захватить его своей увлеченностью. И даже когда на первом этапе игры он равнодушен, не обращает никакого внимания - это нам так кажется - надо говорить и играть, и малыш постепенно втягивается в игру. Но только увлеченно, только на подъеме - и в то же время не резко, не громко! Конечно, от такой эмоциональной напряженности уставала, конечно, было трудно, сил требовалось очень много и душевных, и физических, но без таких затрат невозможно было бы чего-либо добиться. А когда заснет, надо подготовить к следующему дню все, чем будем заниматься, то есть, надо работать почти все 24 часа. И если не восстанавливать свои эмоциональные затраты, то не хватит надолго. Поэтому раз в неделю я ходила в театр или на концерт, иногда в кино, хорошо снимала мою усталость баня. Но больше всего мне давало силы посещение службы в Храме, там душа полностью освобождалась от суеты и мелочей. Там ясно осознаешь, что есть у тебя главное, чему ты должна отдавать свои силы, а остальное - все суетно, ничтожно. Вот так переведешь дыхание и - снова за работу!

Любой, даже небольшой перерыв в таком общении по причине моего или его недомогания сразу был ощутим: что-то угасало.

К занятиям на следующий день надо было предусмотреть различные варианты - так учили меня мои наставники. Начнешь заниматься с книжкой - равнодушен, предлагаешь рисование, не заинтересовывается - обращаешься к мозаике, мозаика не идет - начинаю строить и т.д.

Будучи представленным себе /я не была освобождена от домашних дел/, он повторял наши игры, что-то говорил, что-то делал свое. Но иногда возвращался к своим специфическим играм: выстраивал все в одну линию - "поезд", переливал воду. Или начинал быстро-быстро ходить от стены к стене, что-то лопотать. Это как укор мне, что не занимаюсь с ним, что он снова брошен в море одиночества. Каким тусклым казался день, если не удавалось вызвать его улыбку, интерес, удовольствие! Теперь я знала, что радость являлась необходимым условием для улучшения его состояния. А ведь теперь он мог даже пошутить! Например, во время игры "читаем и считаем", когда к рисунку подбираем буквы, он шутливо кладет другую букву, а называет по первой - заливается смехом! А на мое требование отойти от колодца со смехом мне говорит: "Занимайся, баба, своим делом!".

И, чем больше он переживал счастливых минут, тем живее принимал окружающий мир. Временами была такая раскованность в общении! Мог живо ответить чужому на его вопросы, вполне адекватно вел себя в кафе, в гостях.

А вот первый праздник как праздник осознал елку только к пяти годам. На утреннике, устроенном в группе даже как-то включился в игру, водил хоровод, топтался в центре круга, улыбался чему-то. Что он переживал в эти минуты? Что ему доставляло особое удовольствие? Не скажет! А свое удовольствие от общения может выразить неадекватно. Приходим кататься с горки - рад ребятам, но кричит от восторга, толкает, смеясь, радуясь. Поймут разве это чужие люди, хоть дети, хоть взрослые? Что это не агрессия, а переживания счастливого состояния?!

Если бы иное воспитание у нас было! К сожалению, понятие "милосердие" тщательно вытравливалось многие годы. А если бы чужие дети и взрослые включались в эту игру, если бы встречалось понимание окружающих здоровых людей, то насколько быстрее происходила бы реабилитация наших детей. Да что говорить об отношении чужих, если даже некоторые родственники отстраняются, стараются избежать контакта.

Это ведь не непонимание особенностей больного ребенка, а самое обыкновенное отсутствие сострадания. Во всех случаях проявления недоброжелательности, нежелания ласково с ним поговорить, посмотреть, Леша словно замораживается: лицо становится неподвижным, тело напряженным, щеки как-то опускаются, брови поднимаются, глаза смотрят куда-то "за", далеко.

Не однажды мы слышали от умных и неумных, от близких и не близких людей совет не тратить своих усилий, что все это бесполезно, что ни о каком развитии этого ребенка и говорить нельзя, что он обречен. Но такие разговоры только заставляли еще более собраться.

Когда приходилось ехать в транспорте /а расстояния в Москве большие/, то надо было как-то защищать его от недобрых и любопытных глаз - ведь такие дети остро ощущают добро и зло. А ему и так тяжело от многолюдья, надо каким-то образом отвлекать: то стихи читаем, то рассказываю что-нибудь, то показываю, но обязательно предупреждая, что может в данный момент произойти, так как любая неожиданность для него может обернуться стрессом. Если нам предстоит поездка по новому маршруту, накануне я стараюсь проделать этот маршрут одна, чтобы предупредить все возможные ситуации. Малейшая моя неуверенность /куда повернуть, где подъезд, переход и т.д./ у Леши вызывает страх. Поэтому, если приходится встретиться с непредвиденным, не выдаю себя, стараюсь обыграть ситуацию в шутливой форме. Как-то обыграть, что вчера здесь не было котлована, не разбивали асфальт, не работали машины, а сегодня страшный шум, треск, разрушение. Все время надо быть настороже, не дать вспыхнуть страху, делать все понятным. Страх сковывает его, заставляет отгораживаться, по-своему защищаться от мира. И, поэтому, много и радостей недоступно нашим детям, пока они их не примут.

Мы старались каждый раз отмечать ему день рождения, приглашали одного-двух знакомых мальчиков, затевали разные игры, пекли пироги, ставили свечи и т.д. - "стояли на ушах", как говорится. И только у Ольги Сергеевны он понял, что это за праздник. Как будто бы мы делали то же самое, что и она, а результат разный. Видимо, чувствует ребенка она острее нас, знает, что сказать и как. Ребенок наш, а понимаем мы его уже хуже - нет профессиональных знаний и умений. Для меня подобные моменты были и большой радостью за малыша, и укором в том, что я недостаточно его понимаю. Однако, постоянное общение со своими наставниками помогало не только Леше, но и мне видеть и понимать его больше.

И вот вдохновленные и "вооруженные" рекомендациями и советами правильного общения, мы отправились на каникулы.

Но теперь уже на другом уровне будет организована вся наша самостоятельная жизнь. Составлен режим. На стене каждый отдельный лист указывает на время и характер занятий. Яркие рисунки, четко выделен час на циферблате. Режим нам помогает в организации дня и формировании стереотипов поведения. Природа и постоянные занятия строго по режиму располагают к спокойному общению.

На улице - движение. Лазание по лесенке, ходьба по бревну, по наклонной дощечке, катание на велосипеде. В меру моих возрастных возможностей бегаем с ним, играем мячом.

Приезд мамы встречен был спокойно, без радости. Но это только внешне: эмоциональный подъем был! Так как сделан заметный скачок вперед, который накапливался эти месяцы. Говорит много, сам один поет, рассказывает стихи, в играх активен, интересно рисует. Проявляет своеобразную шутливость: закрывает лицо руками и поглядывает сквозь пальцы, когда его в чем-то упрекают.

Иногда он проявлял удивительную способность понять переживания других. Подойдет, отнимет руки от лица:" Баба, не надо". Однажды почувствовал размолвку близких людей - подошел, погладил руки, прислонился головкой, выражая сочувствие, желание успокоить. Совсем не терпит, если кто-то требует моего внимания больше 10-15 минут, начинает беспокоиться или берет гостью за руку и ведет к двери. Ему становится страшно, если приходилось оставаться без меня или мамы. Хотя рядом были тоже любящие, внимательные люди, он ощущает себя одиноким, покинутым. В такие минуты он может горько заплакать, сказать, что он "никому не счастье". Мне пришлось дважды оставлять его с сестрой, с которой он довольно хорошо контактировал. Они вместе гуляли, работали во дворе. Первый раз меня пять часов не было дома. Он беспокоился, ходил по комнатам, искал, много молчал, вид имел потерянный. Говорил что-то с собой:" Когда приедешь? Не могу. Ну подожди немного. Не едет ко мне. Баба придет. Пусть придет. Не мой балкон. Ну ее, улицу". Эту тираду сестра записала дословно. В этом монологе отражена вся его тоска, тревога. Попытка успокоить себя - "ну подожди немного. Баба придет", и нежелание что-либо видеть - "ну ее, улицу". В другой раз я была в больнице несколько дней. Они пишут мне письмо, тетя диктует:" Я живу хорошо, много гуляю". А он пишет:" Баба, я один". Все это говорит о том, насколько глубоки переживания, и они не менее сильны, чем у здорового.

...Вот он чем-то встревожен, быстро ходит, что-то говорит. И по отдельным словам, обрывкам фраз с большим трудом удается понять его мысль. И тогда /как учила Ольга Сергеевна/ тихо-тихо начинаю говорить, продолжая или заканчивая фразу, нанизывая, как бусинки, превращая во что-то целое. В таком бормотании / а это всего лишь прорыв отдельных слов большого внутреннего монолога/ ощутимо переживание какой-то тревоги. А такое осторожное проникновение освобождает его от тяжести - чувства и мысли находят выход. Он счастлив: проясняются глаза, исчезает напряжение мышц лица - он становится ласковым обыкновенным ребенком. И мы оба счастливы!

В это же время он неплохо контактировал со взрослыми, которые были с ним ласковы или просто внимательны. Даже в поезде со своими спутниками общался без больших трудностей. А после продолжительного отсутствия бывал рад встрече с хорошо знакомыми.

Мы старались как-то расширить спектр его общения и интересов, часто посещали художественные выставки, музеи. Видит ли он картины? Если равнодушно проходит мимо одних и останавливается перед другими? Если оказываемся в районе выставочного зала, где мы уже побывали, молча тянет в ту сторону и никогда не стремится уйти побыстрее оттуда? Среди многочисленных его рисунков встречаются интересные пейзажи, нарисованные по наблюдениям. Да еще с интересным названием: "Поле под дождем", "Мороз и солнце. День чудесный" и т.д. Речь не идет о его художественных способностях, но можно сказать о способности видеть, впитывать красоту.

Слышит ли он музыку? Если она его успокаивает, то - да. Леша слушал серьезную музыку с большим вниманием. Понимает? - ПРИНИМАЕТ. А это уже нечто.

В группе появилось старое расстроенное пианино, и наши психологи, конечно, использовали его в занятиях. Интерес проявил и Леша. Мы последовали совету Ольги Сергеевны водить его на музыкальные занятия. Дома стали чаще ставить ему пластинки, создавая фон. А теперь он садился рядом с педагогом, она наигрывала песенку, он - ритм, пели вместе. Или слушал музыку и внимательно следил за руками, когда она играла. Это было общение с очень интересным, духовно богатым человеком /в прошлом занималась артистической деятельностью, теперь преподавала в "Гнесинке"/. Красивый голос, приятная внешность, приветливость - все вызывало только положительные эмоции. В квартире много картин с пейзажами хозяина этого дома, огромное количество книг, то есть вся атмосфера оказывала положительное влияние на общее состояние Леши, он всегда с радостью шел на эти занятия, и мы очень дорожили ими.

Дома он подходил к фортепиано, что-то наигрывал, только ему понятное. Выше этого уровня он не пошел. Однако все последующие годы охотно слушал музыку не только дома, но и посещал инструментальные сольные концерты и симфонические, детские музыкальные спектакли, драматические - менее охотно. Театр уже сам по себе действовал на него хорошо: красивый интерьер, широкие лестницы с коврами, большие зеркала, зрительный зал с огромной люстрой, лепными украшениями и т.д. Даже многолюдье не вызывало в нем негативизма.

И все же при неоспоримом положительном влиянии театра приходится быть осторожными. Однажды мы с большим трудом добыли билеты в театр Дурова, на балкон. Как только мы вошли, он с ужасом выбежал оттуда. Такое повторилось и в Художественном на Тверском. Мы собрались уже уйти, так как я поняла причину /балкон/, но нас проводили в партер, и весь спектакль смотрели уже спокойно. К сожалению, только при повторении реакции мне стала понятна причина: это бездна, открывающаяся перед глазами.

Приходилось постоянно следить за реакцией и стараться вовремя или сгладить, или убрать причину ухудшения состояния. Однако, не всегда все было понятно, приходилось идти путем проб и ошибок и иногда случайно находить выход.

Кроме психолого-педагогической коррекции, в этой группе дети постоянно находились под наблюдением психоневролога. Назначая лечение, Клара Самойловна просила немедленно связываться с ней, если происходили какие-то изменения нежелательного характера, а в случае невозможности связаться с ней немедленно снимать лекарство, так как реакция на препарат бывала совершенно иной, чем предусматривалось, и надо было на это среагировать.

Часто бывало так, что хороший живой контакт, обнадеживающее "озарение" вдруг резко сменялось пассивностью, углублением аутизма. Вот запись двух дней.

14 августа 1987 г. "Вечером был взрыв: бился головой о стену, кусался. Быстро выпроводила всех с дачи, потихоньку отгладила. Причина? Ведь день перебрала и увидела. Приехали хорошие наши знакомые, с которыми всегда хорошо общался, и я ушла ненадолго, оставив его с ними. И вдруг! Значит не "вдруг".

15 августа 1987 г. "Сегодня день из редких, прямо-таки идиллия! Контакт замечательный, настроение хорошее. Успели много и результативно позаниматься. Играли интересно".

Хорошо, когда можно посоветоваться с Ольгой Сергеевной, поговорить хотя бы по телефону и разобраться. А если одни? Тогда думай, анализируй сама, ищи причину. Значительно чаще его отгораживание,

уход в себя проявлялся не в такой реззкой форме. Больше забота был о том, как пробудить его, как приблизить его к реальности.

Так с радостями и огорчениями, со взлетами и падениями, но очень интересно и целенаправленно текла наша жизнь в годы занятий в группе.

Каждый раз перед каникулами нас приглашали на собеседование. Беседу вела всегда Клара Самойловна, руководитель лаборатории. Участвовали все психологи и педагог.

К таким встречам мне нужно было хорошо подготовиться: просмотреть дневник, подготовить вопросы, которые у меня возникали. Как формировать стереотипы поведения на данном этапе, как организовать игру с детьми, что делать в моменты аутичного состояния, в моменты сильного возбуждения, как использовать в занятиях книгу, рисование, диафильмы, как развивать диалог и т.д. - множество вопросов о том, как эффективнее помогать ребенку.

Задаваемые мне вопросы в процессе собеседования помогали останавливаться на более значительном, концентрировали и мое внимание на более важном.

Такой поэтапный анализ давал возможность видеть, как шло психическое и интеллектуальное развитие Алеши, и намечать перспективы дальнейшей моей работы с ним. Рекомендации давались подробные, с вариантами. Высказывались предположения, как может проявить он себя в различный ситуациях.

Осенью 1987 г. /Леше 6,5 лет/ еще очень неактивно, но стали поговаривать о подготовке к школе. Как ни отгоняй мысли об этом, но в сознании стучит: скоро 7 лет, дети идут в школу, а он не готов. Но нам ли думать сейчас пора- не пора, зачем торопиться - так нет же! Порочный стереотип мышления заставляет гвоздем свербить эту мысль в голове! Стараюсь отстраниться от этой навязчивой идеи. Не надо спешить, а "ноги несут".

Нельзя сказать, что мы не готовили его. Он знал уже алфавит, считал в пределах 5, а иногда и 10-ти, решал задачки на сложение и вычитание, имел необходимые понятия по языку и математике, писал, составлял рассказ по вопросам и т.д. Но разве в этом дело!

В 1988/89 уч.г. обучение стало занимать больше места во всех играх и специальных занятиях.

Воспитать бы интерес к чтению! Ведь понятно, насколько чтение стало бы обогащать его жизнь и в какой-то степени избавило бы от одиночества. По совету Ольги Сергеевны и Раисы Калистратовны у нас появилась "Лешина книга". На страницах - его фотографии: занятия, места, где бывает /парки, музеи, площади, улицы, лес, озеро и т.д./ и текст крупными буквами, текст "от него". Сначала мы ему читаем, каждую новую страницу рассматриваем подробно, затем будет читать он сам, когда научится. Еще одна книга, напоминающая азбуку: нарисована или наклеена картинка с подписью сначала из одного слога /кит, дым, кот и т.д./, затем из двух, из трех слогов и т.д. Смотрим, читаем, пишу эти слова на отдельных листах без картинки, прошу найти то или иное слово. Постепенно стали складывать слова на азбучном полотне, а с маленькими буквами полотно брали на прогулку. Когда садились отдохнуть, он охотно занимался 10-15 минут. Я старалась не упустить для этого хорошее настроение. Стал прочитывать вывески, отдельные слова в книгах, газетах.

К письму готовили, как учила Раиса Калистратовна. Большой лист делала в крупную линейку шириной в 2 см, и в этой ограниченной линейке писал черточки, зигзаги, петельки, кружочки, квадраты, овалы. Такое занятие ему нравилось, и он сам брал приготовленные листы и писал по своему желанию. Мы не оставили эту работу даже тогда, когда стал писать в тетради "Прописей". Еще один прием нам показала Татьяна Ивановна Морозова, педагог группы. Это была тетрадь с рисунками, включающими в себя элементы букв, но не такие мелкие, как в тетради для нулевого класса, а значительно крупнее, в пол-листа. Сначала надо было обвести по контуру, затем в линию в 2 см. Работа напоминала предыдущие упражнения, но только по рисунку, а это было интереснее и сложнее. Такой тетради у нас не было, приходилось вычерчивать и перерисовывать. Эта работа продолжалась долгое время, потому что писать Леше было значительно труднее, чем читать и считать.

На компьютере занятия Ольга Сергеевна начала уже в мае 1988 г. В течение следующего учебного года они продолжались. Занятие новое, принималось с большим интересом. Сначала задания были на внимание, на умение управлять движущимся объектом. Привлекало красочное изображение, приятная мелодия, новизна. Затем стали даваться обучающие задания по математике, чтению, грамматике.

А дома продолжалась работа, как и в предыдущие годы.

Нельзя думать, что все уже шло гладко. Надо было по-прежнему улавливать момент в его состоянии, располагающий к занятиям, только тогда бывал хороший результат. Дни были всякие.

14 сентября 1988 г. "Веселый, общительный. Много позанимались: 4 раза по 30-35 минут. Во время прогулки играл, сам обращал мое внимание на что-то красивое, по дороге пели, читали стихи. Поиграли сюжет "Сказка о царе Салтане" /коршун и лебедь/, потом перешли к сюжету "Лебединого озера" /подобный эпизод/. Все делал с увлечением, со своими комментариями".

15 сентября:"Плох, очень плох! Ничего не слышит, ничем не заинтересовать, только переливает воду".

16 сентября:"День нормальный. Хорошо рассказывал по своей инициативе "Репку" по картинкам. Хорошо, интересно рисовал красками. Книжки не стал читать. Долго слушал пластинки, плясали "до упаду" "Калинку". Когда уставал от общения, погружался в свою игру кубиками, выстраивая поезд".

В движении он стал свободнее и потому нуждался в подвижных живых играх. Быстро научился ходить самостоятельно на лыжах. Теперь зимой в городе лыжная прогулка стала спасением, как летом озеро или лес. А природа зимой в Карелии очень хороша, несмотря на рано наступающую темноту. Перед глазами - живая графика: на фоне белого снега черные ветви деревьев. Или ясное, звездное небо с луной. Или даже тучи, метель, снегопад - любого заворожит! Хорошо тогда заучиваются стихи: и "Зимняя дорога", и "Зимнее утро", и "Бесы", и многие прекрасные строки.

В январские каникулы 1989 г. пошла я в школу побеседовать с завучем о предстоящей учебе Алеши. Почему не в Москве, а в Петрозаводске? Просто я панически боялась, что мне ответят резким отказом. Там я никого не знала, а официальный путь мне уже был известен по нашим мытарствам до зачисления Леши в нашу группу. Здесь же мне все были знакомы по моей работе в школе и с большим сочувствием относились к нам. В своей школе мне дали различный дидактический материал и конкретные рекомендации для подготовки к общеобразовательной школе в соответствии с требованиями к поступающим. Пришлось осваивать и методику начальных классов, потому что рассчитывать надо было только на себя. Специальных школ для аутичных детей в нашей стране не существует, следовательно, приходится или получить статус "необучаемого", или идти в школу /хоть во вспомогательную, хоть в общеобразовательную/, где нет специалистов для таких детей.

Что еще будет до осени?

Последние весна и осень перед школой прошли, как и предыдущие: то полная отрешенность от всего мира, сильное возбуждение, крик, невозможно подступиться ни с какой стороны, то совершенно нормально, т.е.

можно заниматься, можно интересно играть, выполнять какие-то хозяйственные работы, готовиться к школе, вести диалог. В городе эмоциональную "подпитку" давали посещением театра, концертов, музеев, на даче

эмоциональным источником была природа.

Как любил он, опрокинувшись навзничь на мох, долго смотреть на раскачивающиеся вершины деревьев, плывущие облака! Общение с природой не только его успокаивало, но, может быть, и приближало его к реальной жизни с какой-то стороны? Гуляя со своей тетей по лесу или полю, Леша узнавал названия трав / запоминал быстро/, их лечебные свойства. Последнее не проходило мимо сознания. Если нужно натереть комариный укус, сам находит тясячелистник даже не цветущий, мнет его, натирается. Нарвет стебли одуванчика, принесет мне / травы мы с ним вместе собирали/. Настои трав пил всегда без сопротивления, повторял потом мои объяснения, что это, для чего. А уж если удовольствие получал в бане, когда поливаешь его ароматной водой, то одно упоминание, что баню будем топить, заставляет сразу безмолвно начинать носить воду, дрова, собирать нужные травы. А в бане пока парится, успевай подбрасывать то задачки, то вопросы, то стихи для заучивания, то слова на английском языке.

Но вот интереса к выращиванию цветов и овощей так и не удалось пробудить. Подводила его постоянно к грядкам, указывала на происходящие изменения - полное безразличие! А может быть, так казалось?

Поливал он и самостоятельно, сам снимал с грядки нужное для еды, все находил. А может быть, как и свойственно аутичным, видел только то, что ему нужно, что ему интересно?

Однажды его особенность не видеть и не слышать ничего, видеть только ему нужное чуть не привела к несчастью.

Приближалась осень 1989 г. / 8 лет/.

На руках у нас было направление в общеобразовательную школу. Для индивидуального домашнего обучения.

Что он умел к этому времени?

Самое слабое место - готовность к письму. Мы с самого младенчества старались развивать тонкую моторику: упражнения для пальчиков, массирование, разные занятия с пластилином, мелкой мозаикой, вышивкой. Рано стали давать нож резать хлеб, овощи, учили использовать ножницы, чертить. Пожалуй, всего не перечислить. Но в качестве подготовки непосредственно к письму служили те тетради, о которых я уже говорила. И теперь, чтобы буквы занимали нужное место в линейке, надо было сначала держать его кисть, затем только локоток, иногда отпуская его.

Считал с переходом на второй десяток. В задачках на сложение и вычитание в пределах 10 не ошибался. Необходимые математические понятия имел. Память имел хорошую, особенно быстро заучивал стихи. Но говорил своими словами, не цитируя. Своеобразие речи в точных сравнениях, образности / если есть "анютины глазки", то есть и "пионины бровки", "провода плещутся" - при взгляде из окна поезда и др./. Произношение в целом хорошее, но слова, редко употребляемые, сначала произносит чуть смазанно и глухо, но сам добивается хорошего произношения.

Практически он был готов к 1 классу /по 1-2-3/, но мы все же решили отдать в нулевой /1-4/, так как могли что-то и упустить в подготовке и еще потому, чтобы не было сложно на первых порах. В том, что программный материал им будет усваиваться, сомнений не было. Сложность виделась в общении.

Итак, сентябрь 1989 года. Ш К О Л А.

На школьную линейку 1 сентября пошел с желанием, а я с опасением. Предварительно, как всегда перед встречей с новым, говорила о том, что будет. Будет много детей, взрослых, будет громко звучать оркестр, будет очень шумно, как на любом народном празднике. Стоял с классом спокойно, слушал мои комментарии происходящему, но в класс уже мы не пошли - я побоялась пресыщения, да и всплеска неадекватного поведения

Леши.

Дальнейшее во многом зависело от позиции учителя, которое определит отношение детей и как следствие - состояние Леши. Нам разрешили приходить на любые уроки, сидеть, сколько выдержит, участвовать или не участвовать в учебном процессе. Садились мы за самую последнюю парту. Просил крепко его обнять / чувствовать себя защищенным/, но часто сидел совершенно свободно и выполнял все задания учителя. Активнее вел себя на уроках математики: нравилось решить первому и поднять карточку. Учительница часто обращалась к нему, он вставал, отвечал, подходил к доске и записывал ответ. На уроках русского языка трудно было ему во время устной работы, а писал охотно, только медленнее, чем остальные. Дописывали дома. Иногда выходил из-за парты, проходил к доске и обратно и снова садился. Были дни, когда выдерживал два урока и перемену. Охотнее всего ходил на уроки рисования. Учительница часто хвалила его рисунки, показывала их детям. Здесь даже устные объяснения слушал внимательно, спокойно. А когда районный психоневролог в Москве спросила, какие уроки ему больше нравятся, русского языка или математики, он ответил: "Рисования". А вот на уроки пения не пошел после первого посещения. Думаю, что он не принял бравурную музыку и громкое пение детей. Хорошо себя чувствовал на уроках физкультуры. Пожилой, опытный и доброжелательный учитель понимал его и умело включал в работу. Особенно хорошо ему было в зимнее время, на лыжах. Катался он хорошо и охотно, нагрузку выдерживал большую.

Вообще, к нашему счастью, мы встречали со стороны всех без исключения учителей только доброе отношение. А отношение детей к нестандартным детям, с которыми приходится часто встречаться и в массовой

школе, определяется учителями этого класса. Или над учеником смеются, даже издеваются, или же неадекватность его принимается всеми спокойно и даже с сочувствием / в собственной педагогической практике мне нередко приходилось с этим встречаться/. Так было и в нашем случае. Дети встречали его приветливо, старались заговорить с ним. Мы с учительницей одобряли любое проявление контакта. Дети задавали ему множество вопросов, он, конечно, их игнорировал и только на некоторые отвечал. Но отвечал своим глухим голосом, какой был у него в моменты большого напряжения, состояния тревожности перед большим скоплением людей. И все же бегал с ребятами, на какие-то минуты включался в игры, ребята усаживали его рядом, давали игрушки. Я, разумеется, была вся во внимании, чтобы неожиданным всплеском неадекватной реакции Леша не отпугнул детей. Мы приходили и на игровой час в группу продленного дня, чтобы привыкать к общению с ребятами. А потом, когда я на собрании родителей обратилась к ним за помощью, рассказала в общих чертах о трудностях адаптации Леши, с согласия родителей стала приводить к себе домой одного-двух одноклассников, чтобы они играли у нас дома, где нет такого шума и большого количества детей. Кого пригласить / они все охотно на это откликаются/, мы решали вместе с учительницей. Надо, чтобы ребенок был спокойный и чтобы сам Леша каким-то образом в школе выражал свое положительное к нему отношение. Чаще всего у нас бывала девочка Ира, которая с какой-то удивительной заботой и милосердием относилась к Алеше, и мальчик Миша, очень добрый, спокойный. А потом мы нашли еще такой вариант: Миша жил рядом, и по субботам и воскресеньям его приводили к нам, а потом мы с Лешей провожали его домой. Мы втроем играли, читали книжки по очереди, титры к диафильмам, слушали сказки, стихи и проч. Было и так, что Леша почему-то начинал беспокоиться, тогда мы с гостями прощались пораньше.

Думаю, что такое активное постоянное общение сказалось на Леше только положительно, так как в последний год его пребывания со мной в Москве в Психолого-педагогическом центре он общался с детьми и взрослыми легче.

Как была организована учеба? Если нам разрешается обучение на дому, то предполагаются и систематические занятия с учителем. И, хотя своего педагога Леша принял, организовать его на занятия именно в то время затруднительно, так как она могла приходить только вечером. Поэтому мне приходилось планировать день так, чтобы и в школу на уроки сходить, и позаниматься дома. Несмотря на отработанный режим, все же приходилось учитывать состояние Леши. И уроками заниматься, улавливая его желание, чтобы не вызвать негативного отношения. В хорошем состоянии он мог выполнить содержание урока за 20 минут, а иногда один урок выполнял не за один присест. Но содержание всех уроков мы прорабатывали и шли на один-два урока впереди, чтобы в классе ему не было трудно. Мне были даны книги, в которых разработаны все уроки, поэтому все было не сложно. Приходя в школу, мы сдавали тетради, брали проверенные. Учительница показывала дидактический материал, чтобы я смогла сделать подобное, делилась своими находками наиболее эффективных методов объяснения материала. Контрольные работы выполнялись или в классе /иногда только половина, остальное - дома/, или вся работа делалась дома с моими пометами на полях, что именно вызывало затруднение. Затем мы приходили, когда дети были на уроке пения или физкультуры, и учительница проверяла некоторые задания, давая Леше работу на доске. Удивлял он не только учителя, но и меня грамотностью своего письма - - редко допускал хотя бы одну ошибку.

Последние месяцы пребывания Алеши со мной были окрашены тревогой, связанной с предстоящим отъездом, и моей постоянной болью приближающегося расставания. Оказался он в иных условиях, уже не таких комфортных для него: в семье, кроме нас и мамы, был отчим и младший годовалый братик. Он перестал быть центром забот и любви, стеснен в передвижении по квартире, ограничен в своих занятиях и даже моего внимания к нему стало меньше - и ребенок как-то немного угас.

удалось пробудить и сформировать у него. Надо было каким-то образом уберечь, сохранить его душевное спокойствие. Мы часто ходили в музеи / благо, их в Москве много/, на выставки и просто совершали прогулки по красивым местам. Вечером мы решали, куда пойдем с ним завтра, и он сам предлагал или Соборную площадь в Кремле, или любимую выставку прикладного искусства на Калининском проспекте, или Царицынский парк и др. Но по-настоящему хорошо теперь он чувствовал себя только в Центре лечебной педагогики. Там несколько иначе строились занятия, чем в группе НИИ Дефектологии, но для Леши этот вариант в связи с приближающимся отъездом был даже лучше, как мне кажется. Здесь дети свободно перемещались по комнатам, а следовательно, входили в общение не с одним педагогом, а всеми тремя-четырьмя и с детьми, которые в это время тоже занимались. Атмосфера доброжелательности, интерес к ребенку, семейная обстановка за чайным столом - все это снимало самозащитную броню, делало его свободным.

Занятия были регулярны, и, если по какой-то причине отсутствовал наш педагог, с Лешей занимался другой. Это воспринималось безболезненно, потому что общался он и раньше со всеми педагогами. Уходить

отсюда ему очень не хотелось. Надо было предупреждать, что скоро уходим, одеваться постепенно. Иногда переживался такой отрыв очень тяжело, приходилось уговаривать, что скоро опять придем, успокаивать, поглаживая ему лицо и руки. А потом еще долго гулять, находить то, что могло бы его отвлечь, сосредоточить его внимание на том, что всегда привлекало.

Так заканчивались годы нашего общения с Лешей.

Уезжал он вполне готовым к контакту со взрослыми /и, конечно, ограниченно с детьми/, добрым, ласковым. Уезжать отсюда ему очень не хотелось, часто говорил, не обращаясь ни к кому, вероятно, продолжая свои мысли:" Не надо уезжать. Не хочу. Хочу быть здесь. Хочу остаться в Москве".

Москва - Петрозаводск Июль 1995 г.

На этом бы можно было и закончить - результат налицо. Однако последующие события доказали страшную истину: зависимость наших детей от обстоятельств, в которых они оказываются. И как ни больно вспоминать эти самые худшие дни, придется переступить через себя и постараться спокойно сказать несколько слов и об этом, хотя и хочется криком кричать на всю Вселенную.

Через 3 года я увидела своего внука. Но за это время произошло то, с чем мы встретились в начале его жизни: родители не смогли устроить его в специализированную школу, так как для него места в этой стране не оказалось. Взрослым надо было искать работу, на руках был еще младший ребенок и поэтому отдали туда, куда приняли, но уже, конечно, не по его профилю.

Ничего не могу сказать ни о режиме, ни о методах занятий с ним - - не знаю. Но знаю и то, что дома, куда Алеша приезжал на выходные дни, он не получал нужного внимания. И с ним произошло то, что и должно произойти при отсутствии помощи специалистов и настойчивой повседневной целенаправленной работы в семье.

С ужасом увидела только одно: то, что собиралось много лет и с таким трудом - рассыпалось. Передо мной был уже не прежний Алешенька с его ясными глазками и милой улыбкой, но совсем иной человек.

Под влиянием сильных седативных препаратов он никого и ничего не видел. Глаза затуманенные, смотрят куда-то вдаль поверх головы, голос глухой, неживой, речь смазанная, еле понятная. Меня узнал, но реакции - никакой. То ляжет и на минуту - две задремлет, то вновь вскочит, заходит быстро, как маятник. К ночи усталый от длительной прогулки лег, успокоился. Я поглаживала его голову, лицо, он приложил мою руку

к щеке и не отпускал, пока не уснул.

Но ведь любое занятие в предыдущие годы происходило активно лишь в хорошем состоянии, а сейчас духовного комфорта он не ощущал.

Видеть его таким было равносильно тому, что увидеть мне его уже не живым. Человека загубили!

Я уходила в дальнюю комнату, чтобы не передавать никому своего настроения, но он находил меня, садился рядом, прислонялся головкой к моему плечу и как в давние времена в моменты моего расстройства утешал:" Не надо, баба!".

А в последний раз, когда он приехал раньше меня, встретил уже с заметной радостью. Мы отправились в парк, он бегал, валялся в траве, мы вспоминали наш дом, и нам было хорошо. Я совершенно убеждена: верни нам прежнюю обстановку - и он снова поднимется. Но жизненные обстоятельства не считались с нами.

И все-таки я уезжала с надеждой на лучшее, так как его только что приняли в специальную школу-интернат для аутичных детей. Там хорошие условия, замечательные специалисты, и мне пишут, что он значительно изменился в лучшую сторону. Будем надеяться, что не все утрачено, что не сможет человек забыть цвет солнечной радуги, хоть однажды увидев его.

Москва. Февраль 1996 г.