В ПОДАРОК БОЛЬНОЙ, ОБРЕЧЕННОЙ НА ОДИНОЧЕСТВО ДОЧЕРИ МАТЬ СОЗДАЛА ЕДИНСТВЕННУЮ В УКРАИНЕ ШКОЛУ ВЫЖИВАНИЯ ДЛЯ АУТИСТОВ И ДЕТЕЙ СО СПЕЦИАЛЬНЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ

Ирина ДЕСЯТНИКОВА
"ФАКТЫ"

-- Танечка, хочешь познакомиться с тетей?

-- Познакомиться с тетей.

-- Скажи: меня зовут Таня.

Девочка так стесняется, что глазки ее щурятся и мелко-мелко моргают -- как будто ей прямо в лицо светит мощный прожектор. Не выдержав, она поворачивается ко мне спиной и дальнейший наш разговор продолжает так, сидя на коленях у психолога "Школы -- Жизнь" Татьяны Куценко. Впрочем, я тоже стараюсь не смотреть на нее прямо.

-- Как зовут маму?

-- Как зовут маму, -- эхом отвечает Таня раз пять, пока к последнему слову тихо и незаметно добавляет: "Галя". Тане восемь. Вдобавок к врожденной эпилепсии она страдает не самой тяжелой формой аутизма (аутизм -- полный уход в себя. -- И.Д.) Болезненная стеснительность ее отсюда. Два дня в неделю к ней сюда, в школу, приходит учитель из государственной школы "Надежда". Она уже немножко умеет читать. Но вынуть из нее эти знания может только человек, к которому девочка совсем привыкла. У Татьяны Куценко на это ушло немало времени. После десяти минут разговора, простого для здорового человека, но изнурительного для Тани, девочка устала и начала нервничать. Какая уж тут общеобразовательная школа! Для таких, как эта хорошенькая девочка, детей "Школа -- Жизнь", которой руководит Мария Щибрик, -- земля обетованная. Здесь не обидят, не предадут, помогут.

После прививки от кори Любочке до пяти лет ставили диагноз "глухота"

Никто не бывает готов к несчастью -- рождаемся мы для другого. А тяжелая болезнь ребенка -- и вовсе страшный удар. Особенно если родился он нормальным. Любочка тоже успела порадовать родителей и первыми словами, и улыбкой во весь рот. А когда девочке исполнился год и восемь месяцев, ей сделали прививку. Процедура эта относится к числу обязательных, без которых и в детское учреждение не возьмут. У Любочки же после прививки три недели держалась очень высокая температура. А когда ее сбили, девочка долго казалась ослабевшей после болезни: сидит, опустив голову, не хочет разговаривать. Ее и так, и эдак пытались оздоровить, расшевелить. Когда потеплело, укладывали ее спать на балконе -- чтобы закалялась. Позже Мария слышала от московских врачей, что в те дни, когда Любочка спала на балконе, в Киеве с неба падали частицы стронция (это был год чернобыльской аварии)...

До пяти лет врачи не могли объяснить, что случилось с ребенком. Сейчас уже Мария Васильевна знает, что последствием прививки от кори могут быть обратимые и необратимые изменения в коре головного мозга. Но тогда медики утверждали, что Любочка оглохла. "Да нет, она слышит", -- говорили родители, не раз убеждавшиеся в том, что дочь реагирует, например, на сказанное вполголоса "доченька, у меня есть конфетка" или другую информацию, которая могла ее интересовать. Медицина была бессильна не только помочь, но и объяснить, что произошло с девочкой.

Когда Любе исполнилось семь с половиной, в Киев прилетела группа английских врачей, членов Всемирной ассоциации "Врачи за права человека". Мария кинулась к ним с просьбой о помощи. При помощи врачей Гери Лоубиера и Джима Берли мать, отца и дочь обследовали в Лондоне, Королевском госпитале Модсли, где Любе поставили диагноз "аутизм" и предложили коррекционное обучение, так как аутизм -- это прежде всего проблема психологов и педагогов. Специалисты школы "Тюк" взялись проверить девочку на обучаемость, а муниципалитет Лондона выделил на это деньги. Любочка понимала и русскую, и английскую речь, прогрессировала и показала себя обучаемой. Увы, закончился срок визы, выданной на полгода. Что ожидало их в Украине, где место умственно отсталых детей -- в собесовских интернатах или домах для инвалидов, а в лучшем случае -- дома, где они изолированы от окружающей жизни? Директор школы "Тюк" предложила единственный реальный выход -- удочерить Любу. Но для этого родители должны были официально отказаться от своего ребенка. В условиях политической нестабильности, в начале 90-х годов царившей в только-только обретшей независимость Украине, этот отказ мог привести к тому, что дочь была бы потеряна навсегда. Мария и ее муж не решились пойти на это. "Может, у нас в Украине появятся такие же школы, если вы дадите нам методики?" -- спросила Мария у Гери. "Появятся, если ты сама за это возьмешься". -- "Я не смогу", -- засомневалась Мария. "Сможешь, -- настаивал доктор. -- У нас первые такие школы создавались как раз родителями".

От "грохота" падающих снежинок у аутиста может разболеться голова

И она смогла. В 1993 г. было зарегистрировано частное неприбыльное коррекционно-воспитательное предприятие "Школа -- Жизнь", существующее исключительно на пожертвования. Проект "Школы" побеждал в конкурсах и получал гранты из Англии, Австрии, США ("Counterpart Aliance"), гуманитарную помощь... "Эта школа -- подарок моей дочери. Это ее возможность жить и развиваться в коллективе", -- говорит сильная женщина Мария Щибрик. Матерям, объединившимся ради спасения своих детей, не захотело помочь ни одно из "профильных" министерств. Несмотря на это, они существуют уже семь лет. Мария Васильевна как человек верующий знает: вначале было Слово. Она решила помочь своей дочери и другим таким же детям, и сделала это.

...Ежедневно с девяти утра до трех часов дня в одном из ранее пустующих корпусов детского сада занимаются около 40 детей со средней и тяжелой степенью слабоумия, аутисты (в соответствии с английскими, баварскими и американскими методиками, на каждые девять детей здесь приходятся три педагога. Для сравнения: в интернатах Минсоцобеспечения на 20 больных один специалист). С ними их матери, педагоги, специалисты. Матери, которые не могут себе позволить не работать, получают эту возможность -- до вечера за их детьми присматривают их подруги по несчастью.

-- Я спокойна за свою Анечку, в школе ее никто не обидит. Ведь все матери на своей шкуре ощутили, как этим детям важна доброта. Узнав о существовании единственной такой в Украине школы, мы даже переехали из родного Славянска в Киев, -- рассказывает Татьяна Кузнецова, мать одной из воспитанниц. -- Мне кажется, что эти дети -- какие-то посланцы из космоса, так они тонко все ощущают. Аня и погоду предсказывает, и приезд знакомых или родственников. А пазлы собирает -- диву даешься. Самые сложные, какие я бы, кажется, за месяц не собрала, она по какому-то наитию собирает мгновенно.

Дело вовсе не в вечном стремлении матери идеализировать своего ребенка. Эти дети и в самом деле обладают необыкновенно развитой интуицией, они как будто живут с антенной в голове, чутко улавливающей малейшие флюиды, идущие от окружающих. Если бы электорат состоял из людей, больных аутизмом, почти никто из наших политиков не занял бы свой пост -- их пропаганда рассчитана на так называемых нормальных людей, малоразборчивых во всем. Говорят, у некоторых аутистов от "грохота" падающих снежинок может разболеться голова, другие слышат, как восходит солнце. Они очень зависят от погоды. В иные дни, рассказывает психолог школы, одновременно все дети становятся раздражительными и неуправляемыми, посуда бьется, все ломается... Задача врачей и педагогов, имеющих с ними дело, собрать воедино все обрывки звуков, красок, движений, чтобы, как из обрывков фотографии, воссоздать целостный образ. Задача не всегда выполнимая -- ведь природа аутизма и сегодня не до конца ясна, и в той или иной степени все мы -- аутисты.

Наташа, мать 12-летней Светы, получившей определенную степень слабоумия после того, как переболела тяжелой формой пневмонии, рассказывает, что ее дочь в любой толпе мгновенно выбирает самого доброго, самого открытого человека и потом просит: "Мама, не смотри на других, смотри только на этого". "Как-то летом мы проходили мимо дискотеки, и Света захотела туда зайти. Почему бы и нет, думаю. Там танцевало много пар, но дочь почему-то выбрала одну, подошла и оттолкнула партнершу. Девушка растерянно оглянулась, и мне пришлось подойти и объяснить, в чем дело, -- рассказывает Наташа. -- Парень потанцевал со Светой, она была счастлива. Я же решила выяснить, что же в этом мальчике особенного, почему из всех дочь выбрала именно его. Разговорились, и оказалось, что он действительно очень добрый человек. Да и вся его семья такая. Всем помогают, и об этом знает весь их поселок".

-- Действительно, пытаясь компенсировать недоданное, природа наделяет умственно отсталых детей какими-то талантами, -- считает Татьяна Куценко. -- Некоторые из них очень музыкальны, мгновенно схватывают мелодию. Что же касается их сверхчувствительности, то здесь собрались дети с очень тяжелыми поражениями, они полностью зависят от окружающих и вынуждены приспосабливаться, хитрить и пользоваться окружающими. Мы пытаемся как-то адаптировать их к жизни, научить общаться, элементарно обслуживать себя. Ведь они, кроме тех, кому вообще никто не нужен, хотели бы этого, у них есть свои симпатии и антипатии. Но как их проявить? Они дерутся, толкаются, громко смеются. Мы научили их элементарному -- знакомясь, говорить: "Меня зовут так-то..." На это, кстати, уходят годы.

Почти все воспитанники "Школы -- Жизнь" -- жертвы родовых травм, неудачных прививок или переливаний крови

Только незначительная часть детей "Школа -- Жизнь" страдает наследственными заболеваниями. Остальные -- жертвы родовых травм или врачебных ошибок. Неудачные прививка, переливание крови, осложнения после гриппа, пневмонии приводили к воспалительным процессам, захватывающим и мозг. А дальше начинались хождения по мукам. Неправильные диагнозы, уверения врачей, что все пройдет, их последующая беспомощность, отчаянные попытки спасти детей, сделав им операции по нейротрансплантации, редкие улучшения... А чаще -- отчаяние! И решимость нести свой крест. И самый большой страх, о котором здесь редко говорят вслух. "Что будет с моим ребенком, когда меня не станет?" Школа -- еще и своеобразный клуб для матерей. Они не замкнуты в своих квартирах, наедине со своим горем, обслуживая больных детей. Они нужны друг другу -- общаясь, обмениваясь информацией, помогая другу другу. 25 детей, получив здесь подготовку, попали в государственные школы. Четверо из них -- в нормальные школы, а 21 "выпускник" посещает вспомогательные школы, занимаясь по госпрограммам. А один случай, рассказанный Татьяной Куценко, стоит того, чтобы о нем знали.

Вскоре после рождения врачи поставили мальчику диагноз "умственная отсталость". Мать бросила работу и осталась с ним дома, закрепляя эту отсталость. Достигается это просто -- надо побольше жалеть ребенка и поменьше от него требовать. Пусть знает, что стоит ему захныкать, как мать в лепешку расшибется: и умоет, и обписанные штанишки быстро переоденет, и вкусненького даст. Больные и даже умственно отсталые в тяжелой степени дети очень часто хитрят, особенно встречая готовность эту хитрость поощрять. Так было и с нашим Славиком. Когда же он попал в конце концов в "Школу", оказалось, что он отстает в развитии, но это следствие не болезни, а "щадящего" воспитания. Врачи же, в свое время напугавшие его мать, ошиблись, а посоветоваться ей было не с кем. Сейчас мальчик учится в обычной государственной школе. Впрочем, чаще проблемы воспитанников "Школы -- Жизнь" другие. Им бы научиться пуговицу пришить или улыбнуться. Для многих и это останется на всю жизнь неразрешимой проблемой, и эти дети никогда не смогут пройти медико-педагогическую комиссию. А значит -- не смогут учиться даже по самой облегченной программе. И "Школа -- Жизнь" останется их единственной школой на всю жизнь. Никто их гнать отсюда не будет. Одной из больных девушек исполнилось уже 34 года. И ничего -- посещает занятия наравне с детьми. Правда, пуговицы пришивает более ловко, да и обслуживают себя полностью, помогает родителям и по школе.

С детьми работают два психолога, но многие из них нуждаются в индивидуальном подходе, с ними нужно заниматься подолгу и наедине. Пока на это не хватает средств. "Хотелось бы пригласить еще специалистов, да нет уверенности в завтрашнем дне, -- говорит Мария Щибрик. -- Сегодня наш проект победил, и нам дали денег, а завтра может все измениться. Если бы Министерство труда и социальной помощи выделило нам немного денег на нянь, а Министерство образования -- на специалистов! Это были бы деньги, не сравнимые с теми, которые тратятся на содержание детей в государственных детдомах. В детдоме Киева, например, на одного ребенка в месяц тратят 700 гривен, в провинциальных же еще больше".

Когда больной аутизмом мальчик впервые улыбнулся, его мать и воспитатели заплакали от счастья

Нечто подобное нашей украинской "Школе -- Жизнь" я видела в Швеции. Правда, там, в капиталистической стране, где создание условий для полноценной жизни инвалидов является государственной стратегией, эти учреждения имеют статус государственных. Возможно, таким образом шведы, долгие годы вполне официально стерилизовавшие неполноценных своих сограждан, просто искупают грехи. Неважно.

Та, шведская "школа жизни", выглядит материально выигрышней нашей. Каждый ребенок в ней имеет свою комнатку -- с кроватью и ванной. Родители могут, по мере необходимости, оставлять детей и на ночь, и на несколько дней. Там, в Швеции, я видела, как работают с совсем тяжелыми детьми, жизнь которых напоминает жизнь растений. Малейшие реакции закрепляются и развиваются -- для этого существует масса приспособлений. Один из шведских журналов как раз во время нашего пребывания там поместил на обложку фотографию одного из казавшихся безнадежными воспитанников школы -- в тот день мальчик впервые осознанно улыбнулся. Его мать и воспитатели плакали от счастья...

У нас спасение утопающих, по-прежнему, дело рук самих утопающих да окружающих их добрых людей.

P.S. У школы и ее хозяйки появилась еще одна мечта -- построить за городом дом-школу семейного типа. Им уже и два гектара земли в селе Процев под Киевом подарили. А Всеукраинское женское народно-демократическое объединение "Дiя" и члены Всеукраинского профсоюза "Социальный прогресс" помогают школе найти спонсоров на строительство самого дома. Наедине с природой, в общении и заботах о животных, в работе на земле дети быстрее смогут найти свое место в жизни. В родном доме.