АУТИЗМ

(научно-популярная брошюра, изданная Ассоциацией родителей детей с психо-речевыми нарушениями "Дорога в мир"

ПРЕДИСЛОВИЕ

Цель этой небольшой брошюры - дать как можно большему количеству людей представление об аутизме. Являясь достаточно частым типом нарушения развития ребенка, аутизм недостаточно известен как родителям, так и специалистам, работающим с детьми. Поэтому, авторы - специалисты, имеющие многолетний опыт работы с детьми, страдающими аутизмом и родители этих детей, - хотели рассказать об этом заболевании, о проблемах аутичных людей, о некоторых коррекционных подходах в этой области и об осуществляемой государством медицинской и социальной поддержке аутичных детей и их семей.

ПОЧЕМУ НЕОБХОДИМО ГОВОРИТЬ ОБ ЭТОЙ ПРОБЛЕМЕ?

В течении долгого времени, да и сейчас, врачи, ставя диагноз “аутизм” рекомендуют родителям оформить отказ от своего ребенка. Попадая в систему государственного обеспечения, такие дети становились невидимыми для общества. На них ставилось клеймо “неперспективный, необучаемый”, они изолировались от общества, лишались возможности получать образование, специальную коррекционную поддержку. В результате они лишались возможности адаптироваться в окружающем мире. Если же семья не отказывалась от своего малыша, то жизнь такой семьи очень осложнялась - для таких детей не было никаких детских учреждений, семья не получала необходимой коррекционной поддержки. Родители в одиночку вели часто безуспешную борьбу за адаптацию своего малыша. Необходимо сразу заметить, что этим детям можно помочь, но для этого надо как можно раньше начать специальные занятия, кропотливую коррекционную работу, которая поможет расширить их возможности жить в обществе, обучаться в школе, проявляя необыкновенные способности, которыми зачастую обладают аутичные дети.

Такая же ситуация была лет двадцать тому назад и в других странах. Однако, совместные усилия и упорство профессионалов и родителей, отстаивающих права своих нестандартных детей, помогли изменить это положение. Сейчас во многих развитых странах аутичные дети имеют возможность обучаться в обычных школах, кроме этого, создаются и специальные комплексные учреждения, в которых ведется специальная развивающая и коррекционная работа. В странах активно действуют родительские общества и ассоциации, которые берут на себя информирование общества, и помощь семьям, в которых растут аутичные дети. В Англии, например, применяется интересный подход помощи семьям: специальные социальные службы подыскивают семьи, которые на небольшое время - от нескольких часов до нескольких дней - хотели бы взять к себе аутичного ребенка.

В России только начались изменения, благодаря которым можно облегчить вхождение аутичных детей в жизнь общества и обеспечить им достойное место в нем. Многое еще предстоит сделать. Но теперь все больше семей не отказываются от своих детей и готово бороться за их будущее. Все чаще мы можем встретить детей-аутистов на улице, в магазине, в театре, в школе. И каждый из нас может помочь и поддержать их. Если Вы видите ребенка, поведение которого не укладывается в обычные, общепринятые рамки (например, он кричит, делает странные движения, расталкивает всех руками, пробираясь к заветному месту у окна, не реагирует на Ваше обращение к нему) не спешите посчитать его капризным, невоспитанным, отнеситесь к нему и его близким терпимо.

СПЕЦИАЛИСТЫ ОБ АУТИЗМЕ.

ЧТО ЖЕ ТАКОЕ АУТИЗМ?

Слово “аутизм” происходит от латинского “autos”, что значит “сам”. Это такое нарушение развития, при котором затруднено формирование социальных контактов с внешним миром и другим человеком. Аутизм достаточно распространенное состояние, встречающееся примерно у 1 ребенка из 1000 (а согласно некоторым английским исследованиям гораздо чаще - 1 из 100).

Аутизм последнее время привлекает все большее внимание специалистов различного профиля. Такой интерес вызван с одной стороны достижениями в области его клинического изучения, а с другой - неотложностью и сложностью практических вопросов терапии и коррекции. Остро стоит и вопрос о ранней диагностике: поскольку предполагается, что 1 из 10 детей, получающих диагноз умственной отсталости, на самом деле страдает аутизмом.

Несмотря на то, что аутизм имеет широкий спектр проявлений, основные симптомы являются общими. Это желание уйти от контакта, экстремальное одиночество и стремление к навязчивым стереотипным, ритуальным формам поведения. Отмечается также необычное речевое развитие (а в некоторых случаях возможно полное отсутствие речи), вычурность движений, неадекватная реакция на сенсорные (то есть, воздействующие на органы чувств) раздражители. Однако, наиболее ярко проявляются при аутизме собственно аутизм и стереотипное поведение.

Собственно аутизм проявляется как отгороженность от других людей и от мира в целом. Она возникает из-за особой ранимости и неумелости этих детей осуществить контакт. Аутичные дети не умеют вступать в контакт, общаться, и их реакция на внешние воздействия парадоксальна с точки зрения других людей. Частым аутичным проявлением является невозможность, боязнь взглянуть в лицо человека, в его глаза, общаться с ним один на один. При настойчивом стремлении войти в контакт с таким ребенком, у него может нарастать тревога, страх, он может начать вести себя агрессивно по отношению к себе или к другим людям. Долгое время шли споры относительно того, сохраняется ли сама потребность в общении при аутизме. Однако проведенные специальные исследования, а также наблюдения родителей и специалистов свидетельствуют, что потребность в общении у аутичных детей есть, но сама реализация этой потребности затруднена и искажена. Аутичный ребенок стремиться быть “рядом” с другими, а не “вместе” с другими. Он может подолгу наблюдать за игрой других детей, играть рядом с ними, брать у них игрушки, но не вступать в совместную игру с ними и не общаться с ними.

Стереотипное поведение также связано с тревожностью и ранимостью аутичных детей. Из-за их тревожности, сверхчувствительности у них возникает много страхов, непонятных окружающим. Так, они могут бояться громкого гула работающего пылесоса или кофемолки, яркого света, группы шумных, подвижных детей. Поэтому, аутичные дети стремятся сохранить неизменным, а значит предсказуемым, устойчивым, мир вокруг себя. Они хотят ходить одним и тем же привычным маршрутом, есть одну и ту же привычную пищу, носить одну и ту же привычную одежду, видеть вокруг себя одних и тех же людей, получать одни и те же впечатления. Они предпочитают находиться в компании более предсказуемых знакомых взрослых. Все новое кажется им страшным и непредсказуемым, и поэтому вызывает дискомфорт. При этом, поскольку их связи с миром не достаточно широки, они испытывают недостаток положительных ощущений и эмоций и восполняют его доступным для себя способом. Так возникают самораздражающие действия и движения, которые на профессиональном языке называются стереотипиями, поскольку носят устойчивый, однообразный, навязчивый характер. Стереотипии могут быть условно разделены на двигательные (червеобразные движения пальцами, прыжки, хождение по комнате из угла в угол и так далее), речевые (повторение одного и того же звука, слова или фразы), сенсорные (например, обнюхивание). Все выше описанные тенденции и формируют стереотипное, ритуальное поведение.

Так как у аутичных детей нарушена способность к общению, то у них вызывают трудности все аспекты жизни, которые связаны с общением, с взаимодействием между людьми, с эмоциями. Например, сюжетно-ролевые игры (“дочки-матери”, “больница”, “магазин”) являются очень сложными для аутичного ребенка, так как в них отражается взаимодействие и отношения между людьми. Игры аутичных детей также состоят из стереотипных манипуляций предметами или обыгрывание отдельных их качеств, например, ключи - звенят, пакет - шуршит и так далее.

Общие закономерности развития аутичных детей отражаются и на развитии их интеллекта: некоторые психические функции могут опережать, другие запаздывать в своем формировании. Трудности вызывает все, что требует активного взаимодействия с миром. Например, некоторые дети тонко различают оттенки цветов, выкладывают сложные орнаменты, интересуются буквами и при этом с трудом овладевают навыками самообслуживания, с трудом выполняют просьбы взрослого. Стандартные методики исследования интеллекта говорят о том, что примерно две трети аутичных детей имеют задержку умственного развития, а примерно 10% обладают развитыми способностями в какой-нибудь области, например, математические вычисления, музыка, рисование, поговорки, мозаики, некоторые обладают энциклопедическими знаниями в интересующей их области. Однако, все эти методики основываются на том принципе, что знания и способности

выявляются при непосредственном общении с ребенком. Дети же, у которых нарушена сама способность к общению просто не могут продемонстрировать свои знания и способности. Поэтому, нельзя считать эти исследования информативными и корректными по отношению к аутичным детям.

Присматриваясь к ребенку, важно помнить, что все дети имеют особенности развития и характера, которые изменяются в очень широких пределах. Отсутствие какого-либо признака не говорит об отсутствии аутизма в целом, а наличие какой-то индивидуальной особенности ребенка вовсе не означает наличие синдрома аутизма в целом.

КАКОВЫ ПРИЧИНЫ АУТИЗМА?

В настоящее время точные причины аутизма не установлены. Однако очевидно, что нарушения аутичного спектра могут быть вызваны целым рядом факторов, влияющих на развитие ребенка до, во время и после рождения.

В начале существовало мнение, что аутизм возникает в результате психологических травм, которые переживал ребенок. Считалось, что родители аутичного ребенка склонны подавлять его активность. Однако проведенные психологические исследования не подтвердили этого. Аутичные дети переживают в детстве не больше психологических травм, чем другие, а их родители столь же заботливы, как и родители обычных детей.

В современных работах исследователи склонны связывать аутизм с патологией нервной системы, которая может быть вызвана целым рядом факторов: например, различными врожденными нарушениями обмена веществ или хромосомной патологией. Кроме того, органическое поражение центральной нервной системы может возникнуть в результате вредного воздействия в период беременности и родов, может быть связано с эпилептическим синдромом, или возникнуть как осложнение ряда детских заболеваний (кори и др.).

Аутические нарушения развития также могут быть вызваны слепотой, глухотой и другими нарушениями анализаторных систем (так называемый вторичный аутизм), поскольку эти нарушения затрудняют для ребенка контакт с внешним миром.

Однако, необходимо заметить, что аутичным детям часто ошибочно ставят диагноз слепота, немота или глухота, так как некоторые дети избирательно не пользуются отдельными анализаторами (например, делают вид, что не слышат), стремясь ограничить поток информации извне.

Аутизм часто возникает и при шизофреническом процессе. Однако следует различать собственно детскую шизофрению (при которой состояние в целом нестабильно, а периоды ухудшения сопровождаются острыми расстройствами, в том числе и галлюцинациями) и детский аутизм (при котором состояние более стабильно,

несмотря на ухудшения и кризисы). Для того, чтобы разграничить эти два состояния необходимо достаточно длительное наблюдение. Важно также помнить, что основными симптомами аутизма являются собственно нарушение общения и аутические тенденции в сочетаниями со стереотипиями. В связи с этим в отдельную группу выделяется так называемый синдром раннего детского аутизма (РДА), при котором обычно не прослеживается связь ни с какой-то определенной патологией нервной системы, ни с шизофреническим процессом.

КАК РАСПОЗНАТЬ АУТИЗМ В РАННЕМ ВОЗРАСТЕ?

Обычно наиболее ярко аутизм проявляется в возрасте 3-5 лет. Но чтобы помочь детям-аутистам, важно как можно раньше начинать специальную коррекционную поддержку этих детей. Для этого очень важно распознать аутизм как можно раньше.

В раннем детстве важнейшим признаком наличия аутических черт развития является задержка и искажение формирования контактов с матерью и окружающими. Например, ребенок может избегать физического контакта с матерью: не просится на руки, иногда оказывает при попытках матери активное сопротивление. Часто не отвечает на улыбку взрослого ответной улыбкой. Ребенок может не отзываться на обращение, не смотреть на говорящего с ним, не обращает внимания на указания и предупреждения взрослого, не следует взглядом за указательным жестом. Даже если ребенок испытывает удовольствие от взаимодействия с матерью, то сам редко инициирует контакт.

Некоторые дети чрезвычайно привязаны к родителям, ни на минуту не отпускают их от себя. Могут быть очень чувствительны к сенсорному дискомфорту (к резкому звуку, яркому свету, мокрым пеленкам).

Эмоциональный облик аутичных детей очень разнообразен: это может быть особая отрешенность, или наоборот, тревожность, напряженность, страхи. Аутичные дети часто бывают избирательными в еде, из-за чего возникают трудности с прикормом.

Изменение привычного стереотипа, порядка жизни вызывают страхи, беспокойство. Ребенок может бурно реагировать на смену коляски или изменение привычной одежды родителей. Одновременно, ребенок может делать опасные вещи, демонстрируя парадоксальное бесстрашие (например, выбегают на середину проезжей части, или забираются очень высоко, подходят близко к краю площадки, как бы обнаруживая отсутствие чувства края).

У некоторых детей уже в самом раннем возрасте возникают стереотипии (например, повторение одних и тех же слов, потряхивание рук перед глазами, привязанность к одним и тем же маршрутам, долгое однообразное раскачивание).

Речевое развитие аутичных детей так же своеобразно, речь может запаздывать в своем формировании, первые слова могут быть необычными (“лампа”, “трактор”), в речи могут формироваться стереотипы-штампы, обращают на себя внимание необычные интонации.

И конечно, надо обязательно обратить внимание на своеобразную и при этом очень однообразную игру ребенка с предметами.

Также, наблюдается несколько неспецифичных для аутизма особенностей развития, которые, однако, свидетельствуют о неблагополучии в развитии отдельных жизненно важных сфер. Например, неустойчивость ритма “сон-бодрствование”, при этом, нередко засыпание может происходить только в определенных условиях. Часты желудочно-кишечные расстройства или запоры. Вялость, апатичность может сменяться двигательным беспокойством. Двигательная сфера развивается неравномерно, часто наблюдается нарушение тонуса. Многие аутичные дети с трудом овладевают навыками самообслуживания.

Если вы подозреваете у ребенка аутизм, то для постановки правильного диагноза и проведения коррекционных мероприятий необходимо показать его специалисту.

АУТИСТЫ О СЕБЕ.

В последнее время большой интерес стали вызывать взрослые люди-аутисты. Они интересны и специалистам, как люди, преодолевшие заболевание или научившиеся жить и добиваться успеха не смотря на аутизм, и родителям - как перспектива развития их детей. Взрослые аутисты рассказывают родителям и специалистам о себе, о своем понимании мира и позволяют понять ощущения и чуства аутичного ребенка, - все то, что в силу нарушений его развития закрыто для других. Здесь мы приводим отрывки из книги американки Темпл Грендин “Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма”, а также беседу родителей с аутисткой Ирис Йохансон, которая приезжала в Москву, вместе со шведскими специалистами.

БЕСЕДА РОДИТЕЛЕЙ С ИРИС ЙОХАНСОН.

Организаторами встречи родителей со шведскими специалистами выступили специалисты Московского Центра Лечебной Педагогики. На встрече среди специалистов присутствовала женщина, вызвавшая самый большой интерес родителей. Ирис Йохансон - психолог, консультант по аутизму сама является аутистом. Полностью адаптировавшись в обществе, Ирис рассказывает родителям о том, что происходит у аутиста в душе. Помогает другим понять, почему ребенок ведет себя именно так, что он при этом чувствует.

Родители попросили организовать специальную встречу с Ирис, на которой она рассказала о своей жизни, о своем детстве и ответила на вопросы родителей. Здесь мы приводим краткое изложение этой встречи родителей и Ирис: наиболее интересующие родителей вопросы и ответы на них Ирис.

Краткая история детства Ирис.

Ирис родилась в семье фермера. Кроме нее в семье был еще один ребенок - ее брат, который старше Ирис на 2 года. Воспитанием детей занимался отец, так как у них с матерью было правило - она рожает, а он воспитывает. Мама Ирис росла без матери и испытывала психологический страх перед маленькими детьми. Она занималась хозяйством, домом. Поэтому, вспоминая свое детство, Ирис говорит только об отце.

Почему аутичный ребенок не говорит. Некоторые дети начинают говорить очень рано, повторяют много слов, но затем замолкают?

“С самого своего рождения ребенок стремится к общению, ведь только общаясь он может выразить свою потребность в чем-либо. Для всех людей естественно, что если ребенку что-то надо, он будет кричать до тех пор, пока ему это не дадут. Внутри ребенка каждое слово и связанный с ним образ занимают определенное место и в результате создается некое внутреннее целостное представление о мире. Чем больше ребенок узнает мир, тем больше узнает новых слов, тем больше у него появляется потребностей. Желание выразить их вызывает в нем потребность в речи. С каждым словом ребенок связывает что-то - событие, чувство, образ, явление. Он произносит слова, обозначающие какое-то событие, а затем он выражает свои чувства об этом событии. Речь необходима при общении.

Аутичный ребенок не имеет потребностей. У аутичного ребенка речь тоже начинается с первого слова и связанного с этим явлением. Но если это явление для него ничего не значит, то он может не произносить больше это слово. И совсем перестать говорить. И наоборот, если какое-то слово вызывает у аутичного ребенка приятные ощущения, он может повторять его целый день, вызывая эти ощущения, но не используя это слово для общения. Если нет общения, то не нужна и речь.

Человеку приятно говорить слова, адресованные другим людям. Аутисты не воспринимают людей как других людей, а воспринимают их только на уровне предметов. Поэтому нет и желания общаться с ними. Когда мне было 5 лет, отец всюду брал меня с собой. Он сажал меня в рюкзак за своей спиной и оттуда я наблюдала за всем, что происходило вокруг. Он был фермером и воспринимал окружающую его природу и животных, как одушевленные предметы и разговаривал со всем, что видел. И так я выучила много слов, которые постоянно повторяла. Мне нравилось слышать свой голос и сам процесс произнесения слов, я говорила для того, чтобы говорить, а не для того, что бы общаться. И только в 7 лет я стала отвечать на вопросы, если это не перегружало меня общением. Отвечала на вопросы я только тому человеку, который общался со мной “без задних мыслей”, то есть он действительно хотел знать то, о чем спрашивал.”

Почему аутичный ребенок не реагирует, когда идет обращение непосредственно к нему, зато выполняет просьбы, идущие как бы ни к кому?

“Аутичный ребенок может испытывать ужас перед близостью, возникающей при общении. Поэтому с ним лучше общаться через какой-нибудь третий предмет или объект. Когда я училась в школе, я слышала и понимала все, что говорил учитель и выполняла его указания, если он обращался ко всему классу. А когда он обращался непосредственно ко мне, то у меня уши словно заливались молоком: я все понимала, что мне говорили, но не могла использовать это. Я не могла думать, если что-то было направлено непосредственно на меня. Я впадала в состояние стопора.

Мой отец для того, что бы снять этот страх при личном общении использовал зеркало: мы оба подходили к большому зеркалу и общались, глядя на отражения в зеркале. Это получилось не сразу - первое время я очень боялась зеркала, но когда я привыкла, отец смог дать мне некоторые представления о мире. Для него это был способ научить меня выделять себя как личность, выделять свое “Я”. До занятий с зеркалом все люди для меня были просто предметами, а после этих занятий я стала понимать, что такое люди и что такое общение.

Некоторые дети неплохо общаются, если общение идет через какую-нибудь игрушку, через компьютер. Главное создать ситуацию, когда два человека вместе занимаются чем-то одним. Например, вместе играют с одной игрушкой, или вместе занимаются на компьютере. Тогда ребенок все больше и больше будет переставать бояться общения.”

Почему у аутичного ребенка нет потребностей?

“Для человека естественно состояние, когда ему “хорошо”. Если человеку “не хорошо”, он хочет сделать так, что бы ему снова стало “хорошо”. В момент, когда человеку “не хорошо”, он ощущает потребность в чем-то, что позволит ему снова ощутить это состояние “хорошо”. Это базовое состояние равновесия внутри. Человек испытывает некое чувство, например, гнев, страх, радость, но все это проходит и он снова возвращается к равновесию внутри себя.

У аутиста нет этого базового состояния “хорошо”. Для него не естественно получать удовольствие от жизни, он не в ладу со своими чувствами. Поэтому он не отличает состояния “хорошо” и “не хорошо”. У него нет того базового состояния равновесия, к которому можно вернуться, испытав некое потрясение. Ему сложно запомнить все нормы поведения, как и когда надо себя вести.”

Почему аутичные дети так привязаны к каким-то стереотипным бесцельным, бессмысленным движениям, например, ходит по комнате по одному и тому же маршруту?

“Аутичные дети стремятся к контакту, но не знают как его осуществить и боятся его. Когда ребенок не может выразить свои чувства, это вызывает ощущение дискомфорта, очень неприятное для ребенка. И тогда бесцельное действие для него лучше, чем бездействие.”

Почему аутичные дети беспричинно плачут?

“Не надо думать, что аутичный ребенок ничего не замечает вокруг себя. Он все запоминает, но не проявляет своих знаний и памяти. Беспричинный плач - это реакция на какое-то событие. Обычные дети сразу реагируют на какие-то события, сразу проявляют свои чувства, и их реакция не кажется беспричинной. Аутичный ребенок может проявить свои чувства гораздо позднее. Но на самом деле ребенку в этот момент очень хорошо, потому что он понимает, что может отреагировать на окружающий мир. В эти моменты его не надо утешать, не надо мешать ему выражать свои чувства. Надо просто сочувствовать, не привнося своих чувств и слов.”

Как научить ребенка различным бытовым навыкам?

“Когда мой отец хотел, что бы я что-то сделала, например оделась, он решал, что я тоже этого хочу. Он создавал условия для того, что бы я это сделала - приводил меня в прихожую, давал мне одежду и называл порядок действий - указывал вещь, которую я должна была одеть. При этом он стоял рядом и мог делать что-то свое, разговаривать с кем-то, но всегда знал, что именно я должна сделать.

Иногда у меня возникало желание делать все наоборот. И тогда отец тоже действовал от противного. Например, как и все аутисты я любила воду, и если мне не хотелось снимать одежду, отец сажал меня в чан с водой, и я тут же раздевалась.

Потом он обязательно объяснял мне, что она сделала. При этом очень важно, что бы у ребенка всегда оставались приятные ощущения от того, что он делал.”

Почему аутичный ребенок не может общаться?

“Ребенок находится в ситуации постоянного общения - и в утробе матери, и после рождения. Но атмосфера общения - контакт - создается только после рождения. Если мы хотим общаться с конкретным человеком, то свое внимание мы сосредоточиваем на конкретном человеке. Другой человек понимает это и тоже сосредоточивает свое внимание на нас. В результате создается атмосфера контакта (см.рис.1)

Если же есть нарушение общения (то, что потом могут назвать аутизмом), то ребенок не может создать такую атмосферу контакта. А в ситуации, когда кто-то смотрит на аутичного ребенка, ребенок этого не замечает и не концентрирует свое внимание на этом человеке. И тот, кто хочет общаться с аутичным ребенком, должен все больше и больше концентрировать свое внимание, чтобы создалась эта атмосфера контакта (см.рис.2)”

Как и когда к Вам пришло осознание того, что с Вами происходит и возникло желание научиться общаться и как к Вам относились окружающие?

“В 10 лет я почувствовала, что люди чем-то отличаются от всего остального, что у них есть что-то общее, чего нет у меня, и благодаря чему они объединены между собой и что они любят это нечто. Это нечто - общение. Мне потребовалось 10 лет, что бы наладить связь между собой и окружающим миром.

На протяжение этих 10 лет люди и общество по-разному относилось ко мне, но рядом со мной всегда был человек - мой отец - который был для меня защитой. Это очень важно, что бы рядом с аутистом был человек, который поможет создать внутреннюю систему мироощущения, систему отсчета..

У аутистов нет внутренней системы отсчета (соотношений различных явлений и предметов). Когда у человека есть такая система, ему легче общаться. И для того, что бы эта система сложилась, аутисту необходим человек, который мог бы поделиться с ним этой системой. Сейчас, благодаря отцу, у меня возникла эта система.

Для людей естественна способность к общению, но для аутистов это не естественно. Необходимо всякий раз извлекать из себя, обдумывать как проявить эту способность.

Сосредоточенность на том, что происходит в душе и в общении может создать в душе аутиста покой, который может помогать ему. Чем глубже осознается естественность общения аутичным ребенком, тем лучше можно помочь этому ребенку.”

Почему аутичные дети часто подвергают себя опасности, причем делают это намеренно?

“Я тоже в детстве делала опасные вещи, не осознавая, что это опасно. В это время мне было хорошо, ведь я контактировала со своими чувствами, чего в других ситуациях не происходило. Это был способ понять мир. Я не ощущала опасности, но ждала интересных ощущений. Это был способ подойти к жизни близко. Переживания других людей - это интересно аутичному ребенку. Поэтому люди сильно устают от общения с аутичными детьми : ребенок постоянно провоцирует других на действия, что бы получать ощущения и учиться у этих людей как и когда проявлять эти чувства.

Если на провокации ребенка не реагировать, то для него это становится не интересным. Однако, надо давать ему ощущения и чувства в безопасных ситуациях. При этом, надо знать, что аутичному ребенку всегда недостает общения.”

Какими должны быть люди, чтобы общаться с аутичным ребенком?

“Я воспринимала людей на уровне окружающей среды, объектов. Но были люди, которые вызывали у меня особые чувства, которые очень помогли мне и многому научили меня.

Когда мой отец не мог со мной заниматься, со мной оставалась пожилая женщина, которая вызывала у меня очень глубокие чувства. Эту женщину отличало то, что она относилась к людям без каких-либо ожиданий, и у нее было глубокое понимание людей. Все люди, которые встречались с этой женщиной, также испытывали к ней особые чувства. Она могла создать очень гармоничную атмосферу общения.

Кроме этого, в 5 классе у меня появился новый учитель - человек с глубоким чувством долга. Он ничего не понимал в моих проблемах, но у него было глубокое желание научить меня всему, что он умел. И хотя эти годы, что он занимался со мной, он не видел результатов, для меня эти годы были самыми важными. Для аутичного ребенка очень важно общаться без “задних” мыслей. Например, когда он задавал написать сочинение на какую-нибудь тему, а я тогда еще не умела писать и просто изрисовывала лист каракулями и отдавала ему. Он, глядя на этот лист, просил меня рассказать все, что я знаю по этой теме, и записывал мой рассказ. А потом отдавал мне записанный им текст со словами : “Вот твое сочинение. Теперь возьми и перепиши его.” И я переписывала.

Главное - знать, что аутичные дети стремятся к контакту, но не знают как его осуществить.”

ТЕМПЛ ГРЭНДИН

ОТВОРЯЯ ДВЕРИ НАДЕЖДЫ. МОЙ ОПЫТ ПРЕОДОЛЕНИЯ АУТИЗМА.

“... Мое мышление чисто визуально. Я без труда выполняю конкретные пространственные задачи - например, если требуется что-то нарисовать. Мне случалось проектировать большие и сложные сельскохозяйственные устройства, однако вспомнить номер телефона или сложить в уме два числа - это для меня сложная задача. Если необходимо вспомнить что-то абстрактное, я как бы “вижу” перед собой страницу из книги или свой блокнот и “считываю” оттуда нужную информацию. Без визуальных образов я могу вспомнить только мелодии. Чтобы запомнить что-то услышанное, мне нужно, чтобы оно было эмоционально нагружено или соединялось с каким-то зрительным образом. Размышляя об абстрактных понятиях, например о человеческих отношениях, я использую визуальные подобия вроде стеклянной двери, к которой нельзя применять силу иначе она разобьется.

Исследования показывают, что с аутичными детьми можно успешно общаться при помощи рисунков. Другие исследования позволили установить, что аутичные дети часто усваивают письменный язык лучше устного. Даже сейчас я смешиваю похоже звучащие слова, например over и other, и неправильно пишу такие слова, как freight и receive. В речи я также путаю правое и левое, перемещение по часовой стрелке и против часовой стрелки; чтобы понять как правильно, мне нужно сделать движение рукой.

Прошло более десяти лет с тех пор, как я прошла курс статистики. Первый экзамен я провалила - не смогла оперировать одновременно двумя пластами информации. Интерпретировать математические символы и одновременно преобразовывать уравнение оказалось для меня невозможным.”

“... Как известно, существуют два основных типа мышления - визуальное и последовательное. Обществу необходимо признать ценность людей, мыслящих визуально. Исследования Службы образовательного тестирования показывают, что двадцать лет назад старшеклассники лучше могли представить себе трехмерный объект. Томас Хилтон, старший исследователь Службы, полагает, что нынешние молодые инженеры и архитекторы, возможно, не столь квалифицированны, как те, которые оканчивали школу два десятилетия назад. Неверная интерпретация психологических тестов может привести к тому, что талантливый человек с визуальным мышлением оказывается записанным в “туповатые”. Визуальным мыслителем был Эйнштейн, всегда придерживавшийся зрительных методов исследования; в школе он не успевал по языковым дисциплинам. Недавние исследования свидетельствуют, что люди с недоразвитием левого полушария бывают одарены различными талантами. Если когда-нибудь мы научимся предотвращать аутизм и дислексию, платой за это, возможно, станет превращение потенциально талантливых людей в ничем не примечательные посредственности.

Например, аутопсия мозга людей с дислексией показывает, что у них нарушено развитие коры левого полушария и нейроны растут в неправильном направлении. Нарушения в левом полушарии позволяют правому создавать более развитые цепи нейронов. Альберт Галабурда из Медицинской школы Гарварда заключает: “Возможно, это поможет нам объяснить тот странный факт, что среди имеющих дислексию мы видим непропорционально большое количество людей, одаренных музыкально, обладающих талантами к различной визуально-пространственной деятельности, а также левшей”.

Способность к визуализации объясняет, почему некоторые люди с дислексией занимают высокие посты в корпорациях. Они легко могут увидеть проблему в целом и заниматься своим делом, не отвлекаясь и не распыляясь на мелочи.

При аутизме, как и при дислексии, часто встречается недоразвитие левого полушария головного мозга. Исследования при помощи компьютерной томографии в Йельском университете обнаружили дефицитарность левого полушария у некоторых аутичных детей....

... В недавнем обзоре специальной литературы, сделанном Деборой Фейн и ее коллегами из Бостона, отмечено, что “неврологические дефекты при аутизме могут быть как более диффузны и первазивны, так и более вариабельны от случая к случаю, чем это предполагалось доныне”. Сказанное объясняет, почему средства, помогающие одному аутичному ребенку, могут не срабатывать с другим: у этих детей могут быть повреждены очень разные участки мозга.”

“... Аутические и дислектические черты, вероятно, нормальны - просто у некоторых людей они проявляются в экстремальной форме. И упорство, и беспокойное отношение к жизни до некоторой степени необходимы каждому, кто хочет достичь своей цели.

Сейчас я достигла успехов в своем бизнесе. Я объездила все Соединенные Штаты, Европу, Канаду и Австралию, проектируя различное оборудование для ранчо, ферм и мясокомбинатов. Мой опыт научил меня сочувствию к животным и пониманию их нужд. Так, например, я делаю загоны для скота изогнутыми. В этом случае животные перемещаются по нему легче. Тому есть две причины: во-первых, при такой конструкции у животного нет причин бояться, ведь они не видят, что их ждет впереди; во-вторых, от природы животным свойственно двигаться по кругу. Мой принцип - не бороться с животным, а подсказывать ему, что надо делать. Думаю, тот же принцип применим к аутичным детям: мы должны работать с ними, а не против них - то есть раскрывать и развивать их скрытые таланты.

В настоящее время я работаю над диссертацией по зоологии в Университете штата Иллинойс. Ее основная тема - влияние окружающей обстановки на поведение животных, а так же на развитие их центральной нервной системы. Исследования В.Т.Гриноу и его коллег, проводимые в настоящее время в том же университете, показывают, что мозг весьма пластичен и обладает высокой реактивностью на изменения в окружающей среде. Даже мозг взрослого постоянно наращивает все новые нейронные цепи и связи в ответ на воздействие внешних стимулов.”

РОДИТЕЛИ АУТИЧНЫХ ДЕТЕЙ О СЕБЕ И О ДЕТЯХ.

ГЛАВНОЕ - ПСИХОЛОГИЧЕСКИЙ КЛИМАТ В СЕМЬЕ.

Аутичный ребенок может производить впечатление капризного, избалованного, невоспитанного ребенка, иногда крайне туповатого, неловкого и неуклюжего, и непонимание и осуждение окружающих на улице, в транспорте, в магазине значительно усложняет положение и его самого, и его родителей. В результате, такие родители чувствуют себя отверженными, одинокими, у них возникает страх перед появлением в общественных местах вместе с ребенком, они начинают стыдится своего ребенка. Иногда, детей, страдающих тяжелыми формами аутизма, не принимают ни в одно детское дошкольное заведение, а при достижении ими школьного возраста признают “необучаемыми” и не принимают даже в вспомогательную школу. Родители таких детей особенно сильно чувствуют себя несчастными. Живя в такой нервной стрессовой обстановке, иногда испытывая безысходность, некоторые родители срываются на ребенка-аутиста - кричат на него, обзывают, а иногда и бьют его.

Специалисты знают, как важна для успешной коррекционной работы с аутичным ребенком доброжелательная атмосфера в семье. Поэтому очень важно родителям создать в доме психологический комфорт.

Для этого родителям очень важно избавиться от некоторых стереотипов, которыми опутана, как паутиной, наша жизнь. Вот некоторые из них:

-”Мой ребенок должен достичь в жизни большего и оправдать мои надежды, возложенные на него.”

-”Больной ребенок - это наказание за какие-то твои грехи. Ты сама виновата, что он болен.”

-”Если у тебя больной ребенок-инвалид, твоя жизнь кончена: ты должна все бросить, прекратить следить за собой, отказаться от своих планов, личной жизни и остаток жизни посвятить ребенку.”

Эти и другие подобные стереотипы причиняют родителям огромные страдания, потому что диктуют заранее заданный жизненный сценарий, как бы требуя от них отбросить все свои планы, мечты и жить так, как жить совсем не хочется. Иногда, на ребенка смотрят, как на первоисточник всех бед: ”Если бы он был здоровым, я могла бы жить совсем иначе!”

Что бы помочь аутичному ребенку, надо прежде всего избавиться от стереотипов. Для этого надо:

1) Избавиться от собственных амбиций в отношении своего ребенка.

Конечно, каждая мать и каждый отец хотят, что бы их ребенок добился в жизни успеха. Правда, при этом они под словом “успех” понимают что-то свое, опять же взятое из стереотипных общественных представлений: “Он станет богатым (банкиром, бизнесменом, менеджером), талантливым (музыкантом, артистом, танцором, художником)”. При этом, наши, родительские мечты не всегда согласуются с мечтами и способностями самого ребенка. Мы желаем ему счастья, но само счастье мы представляем по-своему. Пользуясь своей властью над ребенком, мы диктуем ему в какую секцию, школу идти, чем увлекаться, чем заниматься, какой язык учить и так далее и тому подобное. При этом мы не редко сравниваем своих детей с детьми соседей, друзей, коллег: “Смотри, соседи отдали своего ребенка в группу изучения английского языка. А мы то что?”

Мы требуем, что бы ребенок соответствовал нашим высоким требованиям к нему. И когда он перестает им соответствовать, мы сначала обзываем его лодырем, а затем начинаем “применять меры”. А когда и это не помогает, ведем к врачу: “Доктор, дайте ему таблетку (микстурку, что-нибудь), но чтобы завтра (в худшем случае, через месяц) он был здоров, а то как же он воплотит мои мечты? У соседей уже ребенок на пианино учится играть, а мы то что?”

И если ребенок здоров, и более-менее идет на одном уровне со сверстниками, то постепенно родительский зуд проходит, родители начинают более трезво смотреть на способности своего ребенка и на каком-то этапе (как правило, в подростковом возрасте) все-таки доверяют ему самому выбрать свой путь.

А когда выясняется, что ребенок серьезно болен, что необходима многолетняя коррекционная работа, а планы родителей по его будущему были полны “громадья”, родители испытывают страшный стресс: “Наш ребенок не поступит в университет, не станет банкиром, не станет художником, и вообще неизвестно станет ли он полноценным человеком.” Пройдет много дней, прежде чем семья после такого стресса снова обретет почву под ногами.

Правило 1. Не предъявляйте к ребенку повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности.

2) Ни в коем случае не стыдиться своего ребенка.

Итак, родители узнали, что ребенок болен. Им тяжело - он не оправдает их надежд. Но самое страшное начинается потом, когда родители начинают стыдиться своего ребенка: с ним нельзя выйти на улицу - он неадекватно на все реагирует и странно себя ведет, все сразу увидят, что он не такой как все. Объяснить посторонним, что с ним происходит, не представляется возможным. Не всегда родители даже себе могут объяснить странности в поведении ребенка. Никого нельзя пригласить в гости, никуда нельзя пойти. Родители постоянно отмечают что и когда он делает не так. На каком-то этапе мы пытаемся просто дрессировать его: “не делай этого, того, не делай так”. Постоянное одергивание доводит нас до нервного срыва: “Сколько можно тебе показывать, объяснять, говорить? Когда это кончится, как долго это будет продолжаться?”

Это будет продолжаться долго. И надо просто смириться с этим.

Правило 2. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким - с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?

Правило 3. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит, и еще более постепенно проявит свои знания. Запаситесь терпением на годы.

3) Параллельно с раздражением возникает чувство вины: “Почему он такой? Почему это случилось именно со мной?” “Кто виноват?” - этот вопрос звучит уже более 100 лет по любому поводу. Не надо углубляться в философию в поисках ответа на него. Не надо думать и о семейном проклятии, о семейном грехе вплоть до 7-го колена и о прочих мистических вещах.

Подумайте лучше о том, а что собственно дает вам знание того, кто виноват? Если бы ответ на этот вопрос излечивал наших детей! Так стоит ли забивать им голову? У вас что, нет других проблем? Если нет - найдите. Не лучше ли решить раз и навсегда - я тут не причем, так сложилось.

Правило 4. Глядя на своего ребенка, не думайте о своей вине. Лучше подумайте о том, что уж он-то точно не в чем не виноват. И что он нуждается в вас и вашей любви к нему.

4) Раздражение родителей растет и потому, что родителям не хочется отказываться от своих планов, от своей жизни. “Я еще молода и мой муж еще молод (если он есть, а если нет, то вы ведь хотите и свою личную жизнь наладить), у меня (у нас) такие планы, возможности! И этим всем я (мы) должна пожертвовать.” Не должны. Не замыкайтесь в своем мире. Не бойтесь говорить о своем ребенке. Как показывает опыт, люди в своем большинстве гораздо более терпимы, чем это кажется на первый взгляд. Заставьте друзей принять вашего ребенка таким, какой он есть. Найдите новых друзей, которые примут вашего малыша со всеми его чудачествами. Общение с другими людьми, детьми возможно поможет вашему ребенку в будущем. Не умея самостоятельно строить отношения с людьми, общаться, он возьмет вас и ваших друзей за образец.

Правило 5. Ребенок не требует от вас жертв. Жертв требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, кое от чего и прийдется отказаться. Но выход можно найти из любой, даже самой сложной ситуации. И это зависит только от вас.

В Швейцарии родителей детей с проблемами развития обсудили и записали специфическую Конституцию родителей детей-инвалидов, которую мы приводим :

Конституция семей, воспитывающих детей с нарушениями развития.

Родители имеют право:

1. Не подвергаться обвинению в том, что у них такие дети. Никто, в том числе и сами родители, не должен обвинять родителей в том, что их дети имеют проблемы развития.

2. Понимать, что происходит с их ребенком. Знать как, когда и зачем проводятся те или иные процедуры, назначаются те или иные лекарства, какой ожидается результат такого лечения, чем вызвано то или иное нарушение развития и так далее. Родители имеют право знать.

3. Не подвергаться эксплуатации. Долг и ответственность за ребенка не должны лежать только на родителях. Их должны разделять и специалисты. Специалисты не должны говорить: “Это нужно только вам, вот вы и делайте, нам до этого нет дела”.

4. Получать помощь без необходимости извиняться на нее.

5. Принимать решения наравне со специалистами о том, что, как и когда делать с ребенком, какие процедуры и лекарства использовать.

6. Сердиться. И на ребенка в том числе.

7. Иметь нормальную семейную жизнь. Не замыкаться на своем несчастье - работать, развлекаться, общаться с другими людьми, иметь других детей и так далее.

8. Проводить часть своей жизни, не посвящая ее ребенку.

9. Иногда притворяться. Если родители хотят сделать вид, что у них все хорошо, не надо их в этом разубеждать.

10. Ожидать чуда.

11. Пробовать другие методы лечения, консультироваться у других врачей, специалистов, не замыкаться на одном враче.

Для реализации этих прав не нужны законы и указы президента страны, а нужны только добрая воля и упорство самих родителей.

5) Попытки оказания профессиональной психологической поддержки подобным семьям в России стали делаться только недавно, они проводятся не всегда и не везде. Конечно, такая поддержка должна развиваться прежде всего как помощь семье в ее постоянных заботах : воспитание, обучение и введение в жизнь больного ребенка. Но не менее, а в случае, когда нет профессиональной психологической поддержки, то и более, важно создание доброжелательного или хотя бы терпимого отношения к таким детям и их родителям. Именно поэтому очень важно не стыдиться своего ребенка, говорить о нем - общество относится к ним предубежденно потому, что ничего о них не знает. И рассказать ему о своих детях могут только родители.

Правило 6. Рассказывайте о них - пусть все знают, что такие дети есть, и что им нужен особый подход!

Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. При таком общении не редко родители перестают чувствовать свое одиночество, свою обособленность и особенность. Ощущение того, что существуют семьи с такими же проблемами, не редко приободряет, а семьи, прошедшие этот путь раньше могут помочь советом по уходу за ребенком. Родители, общаясь между собой не стесняются своих детей, не переживают из-за их странного поведения, доброжелательно относятся к странностям других. В результате такого общения налаживаются новые дружеские связи, жизнь приобретает новые оттенки.

ПРАВА ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ И ИХ СЕМЕЙ И ЛЬГОТЫ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫЕ ТАКИМ СЕМЬЯМ.

Предоставляемая льгота или выплата

Законодательный акт, предоставля-ющий льготу или выплату

Понятие “инвалид”, основания определения группы инвалидности

Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности - полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 16 лет устанавливается категория “ребенок-инвалид”. Признание лица инвалидом осуществляется государственной службой медико-социальной экспертизы.”

Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95.г

Категория “ребенок-инвалид” может устанавливаться на следующие сроки: от 6 месяцев до 2-х лет; от 2-х лет до 5-и лет; до 16 лет в соответствии с Медицинскими показаниями, при которых ребенок до 16 лет признается инвалидом, утвержденными приказом Минздрава РСФСР 04.07.91 №11.

“Положение о признании лица инвалидом”.

Утверждено Постановлением Правительства РФ от 13.08.96 №965

С 1.01 2000 года категория “ребенок-инвалид” устанавливается лицам в возрасте до 18 лет.

ПЕНСИОННЫЕ ЛЬГОТЫ

Детям-инвалидам устанавливается социальная пенсия и надбавки к ней.

Закон РФ “О государственных пенсиях”

Ст.17, 21, 38, 113, 114, 115

Ежемесячные компенсационные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в размере 60% от минимального размера оплаты труда

Указ Президента РФ от 17 марта 1994 года №551

Матери ребенка-инвалида, воспитавшей его до 8-и летнего возраста, пенсия начисляется с 50 лет при трудовом стаже 15 лет. Время ухода за ребенком-инвалидом засчитывается в трудовой стаж.

Закон РФ “О государственных пенсиях” Ст.11, 92(б)

ЛЬГОТЫ ПО ТРУДОВОМУ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВУ

Женщина, имеющая ребенка-инвалида в возрасте до 16 лет имеет право на неполную рабочую неделю или неполный рабочий день с оплатой пропорционально отработанному времени.

КЗОТ РФ Ст.49

Запрещается привлекать женщин, имеющих детей-инвалидов к сверхурочным работам или направлять в командировки без их согласия.

Запрещается отказывать женщинам в приеме на работу или снижать им заработную плату по мотивам, связанным с наличием ребенка-инвалида.

Запрещается увольнение одиноких матерей, имеющих ребенка-инвалида по инициативе администрации, кроме случаев полной ликвидации предприятия, учреждения, организации, когда допускается увольнение с обязательным трудоустройством.

КЗОТ РФ Ст.54

КЗОТ РФ Ст.170

Одному из работающих родителей (опекунов, попечителей) ребенка-инвалида и инвалида до 18 лет предоставляется 4 дополнительных выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из родителей (опекунов, попечителей) или разделены ими между собой по своему усмотрению.

КЗОТ РФ Ст. 1631

Разъяснение Мин. труда и соц. страх. РФ от 16.07.95 г. №48/40

ЖИЛИЩНЫЕ ЛЬГОТЫ

Право на первоочередное предоставление жилых помещений.

В первую очередь жилые помещения предоставляются нуждающимся в улучшении жилищных условий лицам, страдающим тяжелыми формами некоторых хронических заболеваний, перечисленных в списке заболеваний, утвержденном приказом Минздрава СССР №330 от 28.03.83

В частности:

-психические заболевания с хроническим течением, стойкой психопатической симптоматикой и выраженными изменениями личности (шизофрения, маниакально-депрессивный психоз, эпилепсия)

- органические поражения центральной нервной системы со стойкими тяжелыми нарушениями функций конечностей, функций тазовых органов (ДЦП, последствия черепно-мозговых травм, травм позвоночника, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз, сирингомиелия)

Жилищный кодекс РФ Ст.36

Право на дополнительную жилую площадь в виде отдельной комнаты или дополнительных 10 кв.метров имеют отдельные категории граждан, имеющие заболевания, перечень которых утвержден постановлением Правительства РФ № 214 от 28.02.96 г. и Приказом Департамента здравоохранения г.Москвы от 26.03.96 №175.

Жилищный кодекс РФ Ст. 39

Постановление Правительства РФ № 901 от 27.07.96 г.

Постановка на учет осуществляется с учетом права на дополнительную жилую площадь.

В том числе:

- психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения;

- органические поражения центральной нервной системы со стойкими тяжелыми нарушениями функций нижних конечностей, требующих применения инвалидных кресел-колясок

Жилищный кодекс РФ Ст.39

Постановление Правительства РФ № 901 от 27.07.96 г.

Дополнительная жилая площадь, занимаемая инвалидом, в том числе в виде отдельной комнаты, не считается излишней и подлежит оплате в одинарном размере с учетом предоставляемых льгот

Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95 Ст.17

Инвалидам и семьям, имеющим в своем составе инвалидов, предоставляется право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства.

Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.17

Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% с квартирной платы (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплаты коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, - со стоимости топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению.

В том числе и 50% скидка абонентской платы за телефон.

Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.17

Распоряжение Мэра Москвы от 06.05.96 №278 РМ

ТРАНСПОРТНЫЕ ЛЬГОТЫ

Дети-инвалиды, их родители, опекуны, попечители и социальные работники, осуществляющие уход за детьми-инвалидами, а также инвалиды, пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси. Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида 1 группы или ребенка-инвалида.

В Москве право бесплатного проезда на всех видах городского общественного транспорта кроме такси предоставляется :

- ребенку-инвалиду и сопровождающему его лицу (не более 1 сопровождающего) - на основании пенсионного удостоверения и документа, удостоверяющего личность;

- родителям (опекунам, попечителям) ребенка-инвалида - на основании справки единого образца, выдаваеммой органами социальной защиты, и документа, удостоверяющего личность. (Образец справки - см. в приложении)

Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.30

Распоряжение Мэра Москвы от 24.02.97 №158 РМ

Инвалидам предоставляется 50% скидка со стоимости проезда на междугородних линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года.

Инвалидам 1 и 2 групп и детям-инвалидам предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно, если законодательством РФ не установлены более льготные условия.

Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида 1 группы или ребенка-инвалида.

Детям-инвалидам и сопровождающим их лицам предоставляется право бесплатного проезда к месту лечения (обследования) в автобусах пригородных и междугородних внутрирегиональных маршрутов.

Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.30

 

ВОСПИТАНИЕ И ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ

Детям-инвалидам дошкольного возраста предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. Для детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает возможность их пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, создаются специальные дошкольные учреждения.

Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ” от 24.11.95. Ст.18

Первоочередное устройство детей-инвалидов а ДДУ.

Указ Президента РФ от 02.10.92 г.

Освобождение от платы за ДДУ родителей, имеющих детей, у которых, по заключению медицинских учреждений, выявлены недостатки в физическом или психическом развитии.

Постановление Верховного Совета РФ от 6.03.92 г. № 2464-1

Возможность воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях.

Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому и в негосударственных образовательных учреждениях, а также размеры компенсации затрат родителей (законных представителей) на эти цели.

Утвержден постановлением Правительства РФ от 18.07.96 г. № 861

Постановление Правительства РФ от 18.07.96 г.

№ 861.

Для детей и подростков с отклонениями в развитии органы управления образованием создают специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество.

Федеральный закон РФ “Об образовании” от 13.01.96. №12-ФЗ Ст.10

Финансирование указанных образовательных учреждений осуществляется по повышенным нормативам. Категории учащихся, воспитанников, направляемых в указанные образовательные учреждения, а также содержащихся на полном государственном обеспечении, определяются Правительством РФ. Дети и подростки с отклонениями в развитии направляются в указанные общеобразовательные учреждения только с согласия родителей (законных представителей) по заключению психолого-педагогической и медико-педагогической комиссий.

Типовое Положение о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, вос-питанников с отклонениями в развитии. Утверждено поста-новлением Прави-тельства РФ от 12.03.97 №288

ЛЬГОТЫ ПО МЕДИЦИНСКОМУ, САНАТОРНО-КУРОРТНОМУ И ПРОТЕЗНО-ОРТОПЕДИЧЕСКОМУ ОБСЛУЖИВАНИЮ

Бесплатный отпуск лекарств по рецептам врачей

Постановление Правительства от 30.07.94 г №890

Бесплатный отпуск протезно-ортопедических изделий предприятиями и организациями Министерства труда и социального развития РФ

Постановление Правительства от 10.07.95 г.

Бесплатное обеспечение вело- и кресло-колясками.

Бесплатная санаторная путевка для ребенка-инвалида и сопровождающего его лица

Приказ Минздрава РСФСР от 04.07.91 №117

Выдача листка временной нетрудоспособности на период санаторно-курортного лечения ребенка с учетом времени проезда одному из родителей, если имеется заключение о необходимости ухода за таким ребенком

Инструкция о порядке выдачи документов, удостоверяющих временную нетрудоспособность.

Утверждена Минздравмедпро-мом РФ и Фондом социального страхования РФ от 19.10.94 (п.4.6)

ЛЬГОТЫ ПО ПОДОХОДНОМУ НАЛОГУ

 

Совокупный доход, получаемый в налогооблагаемый период, уменьшается на сумму дохода, не превышающего за каждый полный месяц, в течение которого получен доход, трехкратного установленного законом размера минимальной месячной оплаты труда одного из родителей (по их выбору), на содержании которого находится совместно с ним проживающий и требующий постоянного ухода ребенок-инвалид.

Льгота предоставляется на основании пенсионного удостоверения, решений органов опеки и попечительства, медицинской справки органов здравоохранения, подтверждающей необходимость такого ухода, и справки жилищного органа о совместном проживании. Также необходимо предъявить справку о том, что другой родитель подобной льготой не пользуется. Если родители разведены - документ, подтверждающий этот факт

Закон РФ “О подоходном налоге с физических лиц” Ст.3, п.3

Федеральный закон РФ “О социальной защите инвалидов в РФ”

от 24.11.95. (извлечения)

Ст.18 Воспитание и обучение детей-инвалидов

Образовательные учреждения, органы социальной защиты населения, учреждения связи, информации, физической культуры и спорта обеспечивают непрерывность воспитания и образования, социально-бытовую адаптацию детей-инвалидов. Образовательные учреждения совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают дошкольное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов, получение инвалидами среднего общего образования, среднего профессионального и высшего профессионального образования в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида.

Детям-инвалидам дошкольного возраста предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. Для детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает возможность их пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, создаются специальные дошкольные учреждения. При невозможности осуществлять воспитание и обучение детей-инвалидов в общих или специальных дошкольных и образовательных учреждениях органы управления образованием и образовательные учреждения обеспечивают с согласия родителей обучение детей-инвалидов по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому.

Порядок воспитания и обучения детей-инвалидов на дому, в негосударственных образовательных учреждениях, а также размеры компенсации затрат родителей на эти цели определяются Правительством РФ. Содержание детей-инвалидов в дошкольных и общеобразовательных учреждениях осуществляется за счет средств бюджета соответствующего субъекта РФ.

Ст.27 Материальное обеспечение инвалидов

Материальное обеспечение инвалидов включает в себя денежные выплаты по различным основаниям (пенсии, пособия, страховые выплаты при страховании риска нарушения здоровья, выплаты в счет возмещения вреда, причиненного здоровью, и другие выплаты), компенсации в случаях, установленных законодательством РФ.

Получение компенсаций и других денежных выплат одного вида не лишает инвалидов права на получение других видов денежных выплат, если у них есть для этого основания, предусмотренные законодательством РФ.

Ст.29 Санаторно-курортное лечение инвалидов

Инвалиды и дети-инвалиды имеют право на санаторно-курортное лечение в соответствие с индивидуальной программой реабилитации инвалида на льготных условиях. Инвалиды 1 группы и дети-инвалиды, нуждающиеся в санаторно-курортном лечении, имеют право на получение на тех же условиях второй путевки для сопровождающего их лица.

Ст.31 Порядок сохранения льгот, установленных инвалидам

Организации, независимо от организационно-правовых форм и форм собственности, предоставляют инвалидам льготы по оплате лекарств, санаторно-курортного лечения; по транспортному обслуживанию, кредитованию, приобретению, строительству, получению и содержанию жилья; по оплате коммунальных услуг, услуг учреждений связи, предприятий торговли, культурно-зрелищных и спортивно-оздоровительных учреждений в соответствии с законодательством РФ.

ТЕЛЕФОННЫЙ СПРАВОЧНИК

Федеральные управления и ведомства

Управление охраны здоровья матери и ребенка Минздрава РФ

101431, Размановский пер., 3 292-07-42

Приемная для иногородних больных Минздрава РФ

105203, Нижняя Первомайская, 70 464-48-54

Министерство общего и специального образования РФ

101856, Чистопрудный б-р, 6

справочная 237-97-63, 927-05-68

Министерство труда и социального развития РФ

103706, Биржевая пл., 1 220-93-84

Правительство Москвы

Справочная мэрии 292-17-08, 924-09-90, 925-46-05

Справочная Московской Городской Думы 292-15-96

Председатель Думы, Платонов Владимир Михайлович

101498, Петровка, 22 923-50-80

Мэр Москвы, премьер правительства Москвы

Лужков Юрий Михайлович 292-72-38, 229-48-87

Заместитель мэра по социальным вопросам

Коробченко Виктор Алексеевич 292-17-27, 292-16-27

 

25

Общественные Организации

Всероссийский центр реадаптации инвалидов

125206, Астрадамская, 15 211-13-55

Московское городское общество инвалидов

113054, Бахрушина, 21-23, стр. 5 235-65-79

Московское областное общество инвалидов

109240, Николо-Ямская, 22 915-26-49

Центральное управление общества инвалидов

121165, Кутузовский пр., 30/32 241-22-86

Межрегиональная Общественная Организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям “ДОРОГА В МИР”

Московское отделение “Дорога в мир”

117321, г.Москва, ул. Профсоюзная д.146 корп.3 кв.186

Баринова Тамара Евгеньевна 338-34-13

Московское областное отделение “Дорога в мир”

141800, г.Дмитров Московской обл. Маркова 4-42

Леонова Елена Ивановна (096)-22-3-08-89

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

ОО “Дорога в мир” совместно с Белорусской ассоциацией помощи детям-инвалидам БелАПДИ и издательство “Открытые двери” предлагает Вам следующую литературу:

Брошюры :

1. “Производственная ступень школы для умственно отсталых” - Рекомендации Объединения “Жизненная помощь” по профессиональному образованию умственно отсталых людей (формат А5, 16 стр.)

2. “Диагностика и формирование навыков самообслуживания, хозяйственно-бытового и ручного труда у умственно ограниченных людей” - Предлагаемые методические материалы отвечают на актуальные вопросы содержания и методики трудового воспитания умственно ограниченных детей.

3. “Искуство и творчество людей с особенностями в умственном развитии” - роль искуства в жизни людей с особенностями умственного развития.

4. “ПНИ на дороге в никуда” - очерк, написанный человеком, который воспитывает сына с синдромом Дауна.

5. “Коррекция двигатльных нарушений при детских церебральных параличах” - комплекс приемов лечебной гимнастики.

6. “Жить и учиться вместе в начальной школе” - интеграция детей с умственными ограничениями в общеобразовательные школы.

7. “Лёб-система” Издательство БелАПДИ, 1997 г. Система символов задумана как вступление в коммуникацию с неумеющими говорить или только изучающими язык детьми. Работать по ней рекомендуется в школах, интернатах, больницах, а также дома в семье. (А5, 30 стр.)

8. “Таря-маря” В книге приводятся игры, потешки и песенки для организации подвижных игр с детьми, упражнения для развития мелкой моторики детей.

Книги:

1. Хельмут Кнупер, Фридрих Вильгельм Ратке “Как помочь ребенку, больному церебральным параличем” Руководство для родителей, педагогов и физиотерапевтов. г.Марбург 1994 г. Книга содержит много схем и рисунков, облегчающих обучение основным терапевтическим приемам всех, кто участвует в реабилитации больных; она предназначена прежде всего родителям детей дошкольного возраста, в ней подчеркивается особая роль матери, чьи повседневные заботы и внимание бывают порой более эффективными, чем лекарства. На русском языке.(формат А5, 126 стр. )

2. “Азбука для родителей” Движение, игра и спорт вместе с детьми, страдающими умственной отсталостью. Издательство БелАПДИ 1996 г. Перевод с немецкого. Книга содержит практические примеры, которые разделяются на три учебные области: физический опыт (ребенок познает свое тело); предметный опыт (ребенок познает предметы своего екружения); социальный опыт (ребенок познает окружающих). Задания для этих областей следуют друг за другом, тесно связаны между собой по содержанию, идут от простейших до действительно сложных учебных ситуаций. Авторы пытаются создать такие учебные и игровые ситуации, которые являются составной частью повседневной жизни или которые могут стать ею, даря детям много радости и удовольствия.(формат А5, 108 стр.)

3. Михаэль Баумгартнер, Гизела Фербер, Франц Михельс “Карточки с играми для социальной и лечебной педагогики” Издательство БелАПДИ 1996 г. Более 180 игр, две цепочки игр с мероприятий по совместной игре, подходят для групп от 5 до 20 ироков. Возможности применения : школы, детсады, игровая терапия, места для проведения свободного времени, детские дома, мастерские, спортивные, праздничные мероприятия. Многие игры подходят и для тяжело умственно отсталых игроков. Карточки разделены на 9 категорий с различными игровыми центрами. В каждой категории 20 игр, они рассортированы по степени возрастания сложности. Игры ориентированы на принципы психомоторики и \или ритмики. Книга издана на плотной бумаге, карточки можно разрезать и сложить по категориям для удобства пользования (формат А4, 110 стр. )

4. “Планы поддержки для умственно отсталых людей” Инструкция указания и советов Министерства культуры, образования и спорта Германии. В сборнике авторы излагают задания для дневного обучения и воспитания. Планы поддержки должны помочь воспитателям лучше использовать учебно-воспитательные методы и учебно-дидактический процесс в занятиях с умственно пострадавшими учениками. (формат А5, 80 стр. )

5. Эрик Шоллер, Маргарет Ландзинд, Лезли Ватерс “Поддержка аутичных и отстающих в развитии детей” Издательство БелАПДИ 1997 г. Книга познакомит родителей и педагогов с опытом, собранным авторами при разработке и практическом применении программ по индивидуальному развитию аутистов и детей, имеющих иные виды отставания в развитии в рамках школы, родительского дома и среды, окружающей таких детей. Данный сборник содержащий 296 описаний упражнений делится на 10 разделов, которые охватывают важнейшие сферы развития (формат А5, 256 стр.)

6. “Мюнхенская Функциональная Диагностика Развития” в 2-х томах (1-ый год жизни, 2-ой и 3-ий годы жизни). Издательство БелАПДИ 1997 г. Она содержит новый диагностический принцип современной педиатрии, подробно и последовательно описываются основы диагностики, как системы распознавания нарушений психики на ранних стадиях. Книга познакомит читателя с профилем нормального развития ребенка от 0 до 3-х лет, включая весь комплекс психо-моторных показателей помесячно. Достоинство этой книги в описании возможности математической обработки данных, текст не перегружен специальными терминами, сопровождается иллюстрациями и примерами. Книга окажется полезной для специалистов (педиатров, невропатологов, педагогов) и родителей (формат А5, 212 стр. ).

7. “Основные методы физ.реабилитации” - перевод с немецкого. В книге дается детальное описание практического использования предлагаемых методов при медико-социальной реабилитации больных с двигательными нарушениями. Руководство отличается новизной, разнообразием излагаемых методик и может быть использовано в качестве учебного пособия (формат А5).

8. “Право детей на развитие” - пер. со шведского. Цель книги - возможность предоставить всем, кто работает с детьми создать такие условия при роботе с детьми, при которых максимально раскрываются и удовлетворяются специфические потребности каждого ребенка. (формат А5)

Кроме того дополнительно можно заказать

9. О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг “Аутичный ребенок. Пути помощи” Москва, 1997 г. Книга посвящена одному из сложных и загадочных нарушений психического развития детей - раннему детскому аутизму. Освещены особенности и трудности психического развития и социализации аутичных детей, намечены пути помощи в их обучении и семейном воспитании. Рекомендации даются на основе опыта многолетней работы специалистов Института коррекционной педагогики Российской академии образования и Центра лечебной педагогики (Москва). Для широкого круга специалистов, причастных к работе с аутичными детьми, и членов семей, в которых растут такие дети. Книга рекомендована к изданию ученым советом НИИ коррекционной педагогики. (формат А5, 340 стр.)

10. Томас Й. Вейс. “Как помочь ребенку? Опыт лечебной педагогики в Кэмпхилл-общинах” Издательство Московского Центра вальдорфской педагогики, 1992 г. - Первая в России книга по лечебной педагогике, основанной на антропософии Р. Штейнера. Книга - итог 30 лет жизни и работы автора в Кэмпхилл-общинах. Изложение ведется в свободной форме с минимальным использованием терминологии. Побробно рассмотрены различные нарушения развития ребенка (микро- и макроцефалия, проблемы выработки доминанты, ДЦП, гиперактивность и гипотония, аутизм, повреждения слуха, зрения, речи, нарушения эмоциональной сферы и поведения, болезнь Дауна). Рассмотрены вопросы создания условий для наиболее полной реализации способностей ребенка. Книга адресована не только врачам и педагогам, но и всем родителям. (формат А5, 168 стр.)

Если вы хотите заказать эти книги, обращайтесь в ОО “Дорога в мир”.

Hosted by uCoz