Анастасия Бойченко
ЗАКОЛДОВАННЫЕ ПРИНЦЫ
А ВЫ БОИТЕСЬ БЫТЬ СЧАСТЛИВЫМИ?
Какой ребенок лучше - с заячьей губой или с пороком сердца? Хромой или с сильной степенью близорукости? Кощунственный вопрос? Еще бы. Ведь когда речь идет о больном ребенке, даже самые черствые из нас не задумываются о том, хорош он или плох. Порыв один: пожалеть, обогреть, помочь, если это возможно. И даже если невозможно - все равно помочь. Мы же люди, а не волки, чтобы избавляться от больных детенышей... Да, мы не волки. Но и человечность наша имеет границы, имя которым - безразличие и невежество. И там, где начинается полоса отчуждения, доброта перестает быть добротой, милосердие - милосердием, а больной ребенок утрачивает даже право называться ребенком, чьим-то сыном или дочерью. Ибо мы делаем все, чтобы их просто некому было так называть. Какой ребенок лучше - обычный или умственно неполноценный?
Жребий брошен
Света: - Когда я рожала Ксюшу, в палате было много врачей: рядом шли тяжелые роды. У меня все прошло нормально, ребеночка приняли, все вокруг заулыбались... И вдруг - тишина. У меня до сих пор звучит в ушах, как фонограмма: "Скажите, кто?" - "Девочка..." - "Живая?" - "Живая..." - "Руки-ноги-то на месте?" - “На месте... Не волнуйтесь, придет детский врач, он вам ВСЕ объяснит". В общем, когда детский врач пришел, я была готова именно КО ВСЕМУ. И поэтому никак не отреагировала на то, что он мне сказал. Он даже переспросил: “Вы действительно поняли, о чем идет речь? У вашего ребенка - синдром Дауна..."
Лена: - Поначалу я долго закрывала глаза на страшное. Это естественно... Конечно, я видела, что с Женькой что-то не так: в два с половиной года он не говорил, не проявлял никакого интереса к окружающим - даже к нам с мужем, - не играл в обычные детские игры... Видела, но успокаивала себя: возрастное... выправится... мальчики всегда немного отстают в развитии... В какой-то момент я поняла, что больше обманывать себя нельзя, набралась мужества и повела Женьку к психиатру, а тот дал направление на обследование в областную клиническую психбольницу - мы ведь живем в Дмитрове. В больнице первоначальный диагноз подтвердился: аутизм...
Первая реакция на эти рассказы - страх. И еще: "Со мной такого случиться не может".
Может
Природа аутизма ученым пока неизвестна, зато известна статистика: из 10000 новорожденных 15-20 - аутисты, и цифра эта непрерывно растет как в России, так и во всем мире. Экология здесь ни при чем: просто в последнее время, когда за изучение болезни взялись всерьез, медики стали более точно ставить диагноз.
О синдроме Дауна известно гораздо больше. Еще 40 лет назад была открыта причина этого явления: одна-единственная лишняя хромосома, по слепой случайности доставшаяся младенцу от родителей. Вероятность появления на свет дауненка растет с возрастом матери: у 25-летних она равна 1 на 1400, у 30-летних - 1 на 800, к 35 годам риск увеличивается до 1 на 360, а у сорокапятилетних превышает 3 процента: 1 на 30. Но, несмотря на такую прогрессию, чаще всего даунята рождаются у совсем молодых женщин - просто потому что у них выше уровень рождаемости вообще. В среднем же в мире появляется один дауненок на 600-800 здоровых детей.
Недуги эти - совершенно разные; проблема - одна. Они медленнее и труднее учатся, им недоступны многие знания и навыки, которыми обладаем мы, с ними трудно установить контакт. Во всем цивилизованном мире это, однако, не мешает людям с аутизмом и синдромом Дауна становиться полноценными членами общества. Там эта болезни и болезнями-то не считаются: общеприняты термины "человек с умственными нарушениями” или "с особенностями интеллекта". И это не дань политкорректности, а спокойная констатация того, что Бог создал всех нас разными, и никто, кроме Него, не вправе решать, кто лучше, а кто хуже.
Впрочем, если бы дело было только в религии, Россия ничем не отличалась бы от какой-нибудь Америки или Англии. Но у нас на детях с нарушениями интеллекта автоматически ставится крест. Даже в центральной прессе они частенько именуются "умственно отсталыми", а то и просто "дебилами". Со всеми вытекающими; "необучаемые", "агрессивные", "гиперсексуальные"... Таких, конечно, надо изолировать от общества, так что самое место им - в специнтернатах. О том, что эти дети должны жить в семье, нигде не говорится. И если такое случается - значит у матери самой не все дома, .
Лена: - У нас все уверены, что если ребенок болен - значит мать одинокая, пьющая, грязная, необеспеченная... Я, например, программист, у меня два диплома. А когда иду куда-нибудь с сыном, замечаю у людей какую-то брезгливость, некоторые даже принюхиваются... Поэтому у многих наших мам просто в глазах читается агрессия. Они каждую минуту готовы драться за своего ребенка.
Я еще не раз предоставлю слово родителям, ибо именно они - герои этого рассказа. Герои не в литературном смысле, а в самом прямом, ибо их жизнь состоит из череды подвигов. А на подвиги эти обрекаем их мы - с самого начала...
Лишние дети
Света: - Не знаю, имеет ли смысл говорить, как тогда себя вели врачи? Это было давно, да и работники роддома действовали из лучших побуждений. Но это-то и страшно. Меня утешали: мол, не волнуйтесь, вы ни в чем не виноваты... И ни одного доброго слова по отношению к дочке - как будто ее просто не существовало!
А я чувствовала себя именно виноватой - перед мужем, старшей дочерью, родителями. Было какое-то дикое ощущение, что, родив "не такого" ребенка, я их всех обманула. Однажды ко мне подсела соседка по палате и говорит так сочувственно: "Сразу видно, что вы образованная, грамотная - вон как убиваетесь! А то женщина с соседней койки тоже родила дауна и ходит спокойная. Темная, наверное..." Я обалдела: бывают же такие совпадения. А вечером эта "темная" подошла ко мне сама, и выяснилось, что у нее высшее образование и о синдроме Дауна она знает побольше моего. "Глупая", - говорит, - ты чего ревешь? Что они понимают? Это же твой ребенок!"
Да у меня и самой не было мысли оставить Ксюшу. Муж меня понял сразу. Но чего мы не ждали, так это яростного противодействия врачей роддома. Они стали угрожать, что Ксюша будет слабоумной, никогда не пойдет, не сможет даже сидеть... У меня пропало молоко, но мы не сдавались и уже на полном серьезе обсуждали с мужем, как выкрасть нашу дочку из роддома. В конце концов я просто закатила истерику в ординаторской, и Ксюшу отдали со словами: "Все равно она умрет у вас на руках..."
Ксюша выжила, хотя в первые дни почти не ела - каждый час мы вливали в нее по 10 граммов молочной смеси... Когда мы ее выходили, то уже знали, что она вовсе не такая, как описывали в роддоме. Мы стали искать положительную информацию о людях с синдромом Дауна, и везде на нас смотрели как на полоумных. А потом познакомились мы с Сергеем, пришли к нему домой и увидели его красавицу Верку...
"Каждая семья счастлива настолько, насколько она не боится быть счастливой", - так начинается одна из брошюр российской Ассоциации Даун Синдром (АДС). Когда у ее председателя Сергея Колоскова, музыканта, который тогда вовсе не помышлял стать общественной фигурой, родилась вторая дочь, он ездил с гастролями по Голландии: ведь до появления на свет Верочки, по всем прикидкам, оставался почти месяц. Но даунята обычно рождаются недоношенными... Впрочем, слава богу, что получилось именно так. Едва раздавленный страшной новостью отец обмолвился, что у него родился ребенок с синдромом Дауна, его на следующий же день нашли представители местной Ассоциации. Завалили книгами и видеокассетами, позвали в гости, познакомили со своими детьми... Страшная новость перестала казаться такой страшной: Колосков своими глазами увидел, что у его дочери есть будущее, за которое можно и нужно бороться.
Собственно, и на Западе движение в защиту прав людей с интеллектуальными недостатками началось с родителей, в конце 50-х. Уже через несколько лет эту тему поднял в своем послании к конгрессу президент Кеннеди, а к 80-м был закрыт последний специнтернат. В России уже 6 лет существует АДС и 2 года - организация помощи детям с психоречевыми особенностями "Дорога в мир", возглавляемая Еленой Леоновой, однако о том, чтобы в ближайшие годы добиться закрытия неврологических интернатов, куда помещают детей с умственными нарушениями, и мечтать нечего. Речь идет хотя бы о том, чтобы снизить количество отказов, объяснить людям, что эти дети - не обуза, и воспитывать их можно только в семье.
Самое дикое, что этот давно признанный во всем мире факт гораздо легче втолковать простым папам и мамам, чем многим квалифицированным медработникам. Потому что они-то - специалисты, в институтах учились, и расстаться со своими заблуждениями значит для них - признать свою некомпетентность. Кому это понравится? О том, что плата за их профессиональную гордость - человеческие страдания, мало кто задумывается. Особенно уязвимы здесь даунята: диагноз этот ставится в первые недели жизни, и для растерянной, сломленной горем матери единственный источник информации о ребенке - врачи. Ситуация, в которую попала Света, - не исключение, а скорее печальное правило. В АДС есть девочка с красивым, необычным именем - Феона. Ее маму тоже официально заверили в роддоме, что девочка - не жилец на этом свете. Она поверила. Но ребенка забрала; пусть на неделю, пусть на месяц... Только имя выбрала самое редкое - чтобы потом, когда малышки не станет, не разрывалось сердце, когда какой-нибудь прохожий позовет свою дочурку на улице... .
Сейчас Феоне 6 лет - здоровенькая, сообразительная, веселая. И не дай бог тем врачам из роддома пережить то, что пережила мать, со дня на день готовившаяся похоронить свое дитя.
Немудрено, что первым делом АДС добилась права получать информацию о рождении даунят и возможность навещать рожениц, чтобы помочь им пережить первый шок и предоставить правдивую информацию о недуге. Официальную поддержку Ассоциация получила от всех возможных инстанций, вплоть до Администрации Президента. Во все роддома Москвы было разослано письмо из городского Комитета здравоохранения, предписывающее в случае рождения ребенка с синдромом Дауна извещать АДС. Думаете, помогло? Иногда, конечно, звонят. Но чаще - "забывают".
Конечно, врачи поступают так не злонамеренно. Похоже, они всерьез считают, что, пугая родителей будущим ребенка, делают благое дело: пусть лучше мама родит нового, здорового. Только, вот как забыть того, первого? В АДС давно заметили, что семьи, отказавшиеся от ребенка, как правило, вскоре расходятся: трудно жить со свидетелем своего предательства. Бывает, правда, и так, что от матери, решившейся оставить больного ребенка, уходит муж. Но это редкость, к тому же такой супруг ушел бы все равно - не по этому, так по другому поводу, считают в АДС и "Дороге в мир". "Если папа остается, то он остается навсегда", -закрыла тему Оля, мама 9-летнего аутиста Данилы.
Родителям аутистов вообще немного "проще": аутизм диагностируется только с 3 лет, а за это время папы с мамами привязываются к своему ребенку накрепко. Но медиков это не останавливает: расстаться с "больным" они предлагают так же охотно.
Лена: - Незадолго до того, как Женьке поставили диагноз, у нас родился второй сын, совершенно здоровый. Так что врачи "с чистой совестью" меня уговаривали: "Вы же не знаете, как за ним ухаживать, воспитывать, а мы отдадим его специалистам. К тому же у вас есть еще один, нормальный..." В первый момент я даже подумала: действительно, может, специалисты-то его научат? Но я Женьку знала больше и любила больше, чем младшего, и, конечно, не отдала. И только потом узнала, что вранье все это. Нет у них никаких специалистов...
“Вас не существует!"
Про аутистов говорят: "лицо принца". Они действительно очень красивы какой-то неуловимой, тонкой красотой. А вот в своих проявлениях аутизм очень напоминает глубокую умственную отсталость: ребенок не говорит, не смотрит в глаза и вообще старательно избегает любых контактов с окружающим миром. Почему? Точной причины ученые не знают, да и можно ли постичь чужую душу? впрочем, одно из объяснений - страх. От малейшего нажима у ребенка может начаться истерика. И потому учить их нужно деликатно, исподволь, мало-помалу. Даунята - полная противоположность аутистам - бойкие, энергичные - так что с ними учителю нужно быть очень терпеливым и настойчивым. Как вы думаете, возможно всё это в наших школах?
Обычную учительницу мало волнует, что у аутистов безграничная память, они сплошь и рядом проявляют недюжинные математические и музыкальны способности, а даунята обладают феноменально гибкостью и прекрасно танцуют. Для нее главное, что тот же аутист никак не реагирует на ее слова. Молчит - значит, не понимает. А он просто не хочет показывать свои знания, которые, будьте уверены, у него есть.
"Вы знаете, что ваш сын умеет читать?" - огорошили одну маму а Центре лечебной педагогики. Какое читать, если мальчик в свои 9 лет еще не сказал ни слова! А его и не заставляли читать вслух: просто попросили разложить карточки с написанными на них словами в нужном порядке - так все и выяснилось. Ничего удивительного тут нет: на Западе к детям с особенностями интеллекта давно применяется методика "Учиться читать, чтобы уметь говорить”, и не она одна. А у нас школы, где умеют работать с такими детьми, можно перечесть по пальцам: упомянутый Центр лечебной педагогики, "Ковчег", школа на Таганке... Впрочем, сколько именно нужно таких школ, неизвестно, потому что неизвестно, похоже, и точное число детей с умственными недостатками.
Лена: - Недавно на одном семинаре образовательный чиновник прямым текстам заявил: "В Дмитрове аутистов нет!" Я к нему подхожу и спрашиваю: а как же мы? 0н страшно удивился: в Подмосковье, говорит, аутисты есть только в Дубне и в Троицке, потому что там ядерные реакторы! Да просто возле реакторов живет более интеллигентная публика, которая выбила своим детям спецшколы. А нам приходится заниматься во вспомогательной школе. Учительница хорошая, но Женька сейчас читает по слогам, хотя до этого читал нормально...
Нигде, ни в одном законе не написано, что детей с нарушениями интеллекта надо изолировать: напротив, тот же закон "Об образовании” гордо декларирует родительское право выбора образовательного заведения и формы обучения для ребенка. Но в то же время как бы само собой разумеется, что больному ребенку не место за одной партой со здоровым: мотивируется это и гуманностью, и тем, что-де больной просто не осилит программу. А вот в Европе и Америке осиливают благодаря индивидуальному подходу, о котором так много говорится у нас; более того, "смешанное" общение очень полезно как больным, так и здоровым. У нас же даже самый подготовленный ребенок с нарушениями интеллекта
практически не имеет шансов быть принятым в нормальную школу.Одна семья из "Дороги в мир" год назад собиралась перебраться в Сосновый Бор под Питером - тихий, красивый городок, идеальное место для 8-летней дочки-аутистки. Девочку свозили в местную школу, там согласились ее принять, директор даже написала письмо в гороно. А образовательные чиновники - отказали: как бы чего не вышло... Другая мама тоже пыталась отдать в школу своего сына-дауненка; для начала ребенка отослали на медкомиссию. Закончилось все нервным отделением больницы - для мамы. Врач-психоневролог не соизволила даже взглянуть на ее сына, а сын меж тем умел читать, считать, хорошо рисовал...
"Необучаемые" - этот термин ввели в фашистской Германии, и весь цивилизованный мир давно от него отказался. Он остался только у нас, где в специнтернатах даже не предусмотрены ставки учителей. Из-за того, что у этих детей IQ ниже среднего, государство автоматически зачисляет их в категорию "бесполезных", и тратиться на их обучение считается обессмысленным.
Не буду повторяться, что среди людей с умственными недостатками многие талантливы; не буду напоминать, что на прошлом Каннском фестивале приз за лучшую мужскую роль получил актер с синдромом Дауна, а в такой суперизвестной компании, как "Майкрософт", по разным сведениям, от 5 до 15% персонала - аутисты. Но скажите, надо ли быть семи пядей во лбу, чтобы работать в прачечной или на раздаче в столовой? Во всем мире людей с нарушениями интеллекта охотно берут на низкоквалифицированные должности: аутисты оформляют витрины в магазинах и моют посуду в ресторанах, люди с синдромом Дауна работают секретарями и сиделками, развозят молоко и газеты - им даже выдают водительские права. У нас такую работу выполняют люди, закончившие среднюю школу, а порой и институт. Вот денег, потраченных на их образование, действительно очень жалко.Видно, мы и впрямь богаты, если позволяем себе по пятнадцать лет учить на дворников. На Западе же существует понятие "сверхквалификация", когда человека с дипломом просто не возьмут мыть полы: от него общество ждет пользы на более высоком уровне, а место уборщицы пусть займет тот, кто просто не способен на большее, - например, человек с тяжелыми умственными нарушениями. И налоги, кстати, будет платить. Такие люди нужны государству - вот в чем
главная причина заботы о них, а вовсе не в абстрактном гуманизме.У нас же они нужны только своим родителям. Вы замечали в самолетах странную надпись: "В экстренной ситуации сначала наденьте кислородную маску на себя, а потом - на ребенка"? Все правильно: если мать пожертвует собой, малышу будет только хуже. В такой экстремальной ситуации родители даунят и аутистов живут всю жизнь". "Я должна ежеминутно думать о себе: вовремя ходить к врачам, следить за собой, поднимать себе настроение, - говорит Лена. - Иначе мои болезни и дурное настроение моментально ударят по сыну":
Только вот родители, к сожалению, не вечны. За границей эта проблема решена: после совершеннолетия люди с ограниченными возможностями селятся коммунами по 2-5 человек и привыкают к самостоятельной жизни, а последние 5 лет они и вовсе все чаще живут в обычных квартирах, иногда навещаемые социальными работниками. В России и даунятам, и аутистам после смерти отца и матери дорога одна - в психоневрологический интернат. И потому даже самые любящие
, образованные, богатые родители порой произносят страшную фразу: "Мы хотели бы умереть в один день со своим ребенком".Обыкновенный фашизм
Оля: - Как-то я смотрела передачу про аутистов: у всех там были лица, как будто похоронили кого-то. А я не считаю себя несчастным человеком! С Даней, конечно, трудно. Но я точно знаю, что он меня понимает, и, поверьте, я получаю от него больше, чем получила бы от обычного ребенка. Очень хочется, чтобы он "вылупился": Боже, если это получится, я ведь еще больше узнаю от
него! Конечно, было бы очень полезно, если бы у Дани появился младший брат или сестра. Но я не могу. Я ревную свою любовь к нему...Света: - На Западе сейчас даунятам предлагают делать пластические операции, чтобы они выглядели как обычные люди. Но я не стыжусь своего ребенка. Какими бы мы были, если бы не Ксюша? Мы так многому научились с ней, приобрели некий духовный опыт - в конце концов без нее было бы просто скучно! Ей-богу, старшая дочка не была такой веселой, смешной и доброй. Люди с синдромом Дауна
вообще никогда не бывают злыми и злопамятными. Но почему нас так обманывают? Откуда такая бесчеловечность? У наших детей есть все, что и у обычных, и даже более того - одна лишняя хромосома. Чем же они хуже остальных?На этот вопрос ответит всякий: потому что они - ненормальные. А нормы те прописаны во всех медицинских учебниках и книжках о воспитании детей.
К полутора годам ребенок должен ходить. К двум - говорить слова. К пяти - расширенно пользоваться речью. К семи годам - уметь читать, писать, считать до 10, понимать указания взрослых и беспрекословно их выполнять…
Только так, и никак иначе. Впрочем, опережать можно (хотя тоже не всегда приветствуется: вспомните, каково приходится бедным "ботаникам"). А вот отставать - ни-ни: тут-то и пролегает граница "неполноценности". "Какой ужас! Мальчик не умеет читать в семь лет!" - всплескивают руками взрослые. А спросить их: что ужасного, если начать читать не в 7, а в 10, а ходить - в 4, а не в полтора года? В Москву недавно приезжала шведка Ирис, родившаяся с аутизмом; первую книгу в жизни она прочитала в 21 год. Сейчас у Ирис - семья, дети, работа, она знает несколько иностранных языков, и у всех, кто с ней встречался, ее история вызывала только восхищение. Потому что к взрослым никто не прикладывает таких жестких требований, как к детям.
А если попробовать?
В 18 лет, человек должен поступить в институт или отслужить в армии. В 22 года - начать трудовую биографию. В 25 - жениться и родить ребенка. В 30-35 лет - содержать семью и детей. Тот, кто не укладывается в эти нормативы - закоренелый холостяк, например, или безработный, - неполноценен и должен быть изолирован от общества...
Нравится? Кстати, нечто подобное мы уже проходили - суды за тунеядство, налог на бездетность... И возвращаться в те времена не хотим, потому что знаем: мы - свободные личности, нас нельзя браковать, как детали на ОТК. А детей - можно. Потому что ребенок - и особенно больной ребенок! - самый слабый и бесправный член общества. Зачем лечить его, кормить, учить, да и любить, в конце гонцов, - не лучше ли отдать все причитающиеся на его долю деньги, силы и любовь здоровому? Только тогда надо быть последовательными: зачем кормить пенсионеров, если не хватает денег молодым? Зачем лечить больных взрослых, если бедствуют здоровые? А дальше все совсем уж просто: эвтаназия безнадежно больных; стерилизация психически неполноценных...
Потом был Нюрнбергский процесс.
Давайте признаемся честно; то, что мы делаем с детьми, очень напоминает фашизм. Тот самый фашизм, чьего пришествия мы так боимся, глядя по телевизору на баркашовских соколов. А он уже пришел - тихий и безобидный. Потому мы его и не заметили.
***
Ученые считают, что аутистами были Моцарт, Агата Кристи, возможно, даже Пушкин. Дети-даунята рождались в семье Кеннеди. А у нас ходят упорные слухи, что с ограниченными возможностями родился младший внук президента Ельцина: в отличие от братьев о нем ничего не известно, его фотографии никогда не печатались в прессе...
Ни подтвердить, ни опровергнуть этот факт нечем. Дай бог, чтобы эта догадка оказалась неверна. Но если она все-таки правдива, то жаль, что она не стала достоянием широкой общественности: возможно, это приблизило бы Россию к уровню цивилизованной страны не меньше, чем любые аресты коррупционеров и расчеты по внешнему долгу.
Ребенок с синдромом Дауна был и еще у одного президента крупной державы - у Шарля де Голля, его младшая и самая любимая дочка. Франция - не Россия, но отношение к этому факту было разным: дело было давно. А потом девочка умерла. И на ее могиле де Голль с горечью сказал жене:
- Теперь наша девочка наконец стала такой, как все.
Р.5. С 20 по 26 сентября 1999 г. в Москве пройдет Международная неделя помощи детям с нарушениями интеллекта "XXI век: Мир, открытый для каждого". Телефон Ассоциации Даун Синдром 925-64-76. Телефон организации "Дорога в мир" 30889 (г. Дмитров Московской области).
Опубликовано в газете “Московский комсомолец”, 5 августа 1999 года, с. 3