Алена АЛЕКСЕЕВА

ЖИЗНЬ В АУТЕ

Архитектор Андрей Чернихов дарит надежду

на возвращение в людское общество

Странно началась наша беседа с этим человеком. Он снял очки в толстой оправе, устало закрыл руками лицо и сказал: "Я боюсь вас". За несколько месяцев моих встреч со всевозможными специалистами в области детской психиатрии я привыкла к разным реакциям на свою просьбу поговорить об аутистах. Бывало, что мне просто перечисляли названия монографий и рекомендовали найти там ответы на все вопросы. Бывало, интересовались, не вызван ли интерес к этому проблемами моих близких. Я смотрела, как спят в одинаковых, неудобных позах эти малыши. Как испуганной маме в первый раз говорят о "безопасных" нейролептиках, которые нужно дать ее мальчику. Я смотрела на уже. уставшую бояться немолодую маму сорокалетнего мужчины, которого решили снять с этих же нейролептиков. Потому что с ними человек медленно, но неудержимо превращается в "овощ".

Действительно, почему я столько времени потратила на этот сухой диагноз: "ранний детский аутизм"? Известный с 1942 года, он стал "популярным" в середине 80-х. Во многом благодаря фильму "Человек дождя", где Хоффман гениально и с точки зрения медицины точно сыграл больного аутизмом. Прокатившаяся тогда волна публикаций разбудила ненадолго интерес к этим людям. Красивые эпизоды картины, когда Бэбит мгновенно сосчитал рассыпанные на полу зубочистки или его триумф в казино, запомнились многим. Так до сих пор и осталось это нарушение психического развития в сознании большинства красивым экзотическим заболеванием. Столь же романтизированным, сколь и непонятным.

 - Сколько тебе лет?

- Это тебя не касается.

- Нет, ну сколько?

- …

- А мне 110, и зовут меня Мут СуперЛайт!

- …

Потом они встают и расходятся по кабинетам.

А сидели они на приеме в детской психиатрической больнице № 6. И диагноз у них один. Аутичное поведение.

Да нет же, скажете вы, самый обычный диалог, просто один - выдумщик, а другой слегка нелюдим. Если бы так! Не было бы тогда ни слез мамы, ни рецепта на "безопасные" транквилизаторы для маленького выдумщика, ни двух месяцев на нейролептиках для нелюдима, которого до этого считали просто задавакой.

И хотя живут они с мамой папой, ходят в гости к дедушке с бабушкой, читают книги, постоянно что-то мастерят и рисуют, но вдруг вздрагивают от прикосновения. И никогда, вы слышите, никогда не смотрят вам в глаза.

Эти маленькие люди живут в своем собственном мире, отгородившись от нас прочной стеной. Они все слышат, все понимают, очень переживают, если их ругают, но относятся к людям как к вещам, идут по жизни без нас, смотрят сквозь нас.

Даже после того, как им помогут научиться жить среди людей, порой найти работу, они никогда не будут такими, как мы. Правильнее будет сказать, это их близкие научатся жить с ними.

Они не испытывают потребности в общении. Ни с кем. И все же ни одна мать не верит до конца, что это на всю жизнь. Они верят во врача, в лекарства, в знахаря и просто в чудо. Но чудо - это труд. Каждый день, день за днем, всю жизнь, без особой надежды.

И все-таки иногда получается. Пусть он не такой, как все. Но оканчивает школу, пусть вспомогательную, потом, о чудо, поступает в музыкальное училище. Лето. Жара. Все едут на реку. И он уплывает. Навсегда. Уплывает в никуда. От всего. От нас. Ему было 19. 19 лет борьбы за него, труда и слез.

"Не такой, как все" - вот первый "диагноз", который слышат они от своих близких. Их тормошат, пробуют развеселить, разыграть, но они чураются компаний, предпочитая сидеть где-нибудь и рассматривать свои руки, обои.

Через какое-то время уже все во дворе знают, что этот мальчик никогда не даст вам свою игрушку и не спросит: "Что это у тебя?" И вот однажды в один из дней его ведут к тете в белом халате...

До сих пор в нашей стране, где на каждые 10 000 новорожденных приходится 15-20 аутичных детей, нет программы по коррекции и лечению аутизма. В научном плане они интересны, например, психиатрам, специалистам по детской шизофрении. С 1947 года и до конца 80-х те говорили о природе этого нарушения психики и лечили соответствующим образом.

Сейчас же последователи Гиппократа в один голос говорят - такой болезни нет, это симптом нарушений в развитии. Подчас совершенно разных по своей природе. От психофизической травмы до органических изменений в центральной нервной системе.

В нашей стране путь этих детей можно проследить с точностью до года и места лечения. Невропатолог, участковый психотерапевт, психиатрическая больница и до недавнего времени в 12 лет диагноз - "шизофрения". И дозы, все увеличивающиеся дозы лекарств, которые, может, и делают их управляемыми, но навсегжа закрывают дверь в наш с вами мир.

И вот, казалось бы, счастливое событие - в Москве подходит к концу строительство первого у нас в России и в СНГ центра комплексной помощи детям, страдающим ранним детским аутизмом. Во многом это великое достижение родителей маленьких хозяев дома на улице Кашенкин Луг, что в Останкино. Они создали инициативную группу и на уровне руководства Москвы настояли на необходимости такого комплекса. Четыре долгих года беготни по инстанциям активистов Общества родителей детей-аутистов, бесконечные походы в мэрию, убеждения, что такой центр необходим, выбивание разрешения на строительство...

Работа над рабочим проектом началась еще три года назад. И сразу стало ясно, что он очень необычен.

"Почему вы боитесь меня?!" - мое удивление сменилось тревогой. "Это то, о чем меня предупреждали другие психологи, - мелькнуло в голове. - Руководить центром для таких детей может только оптимист без всяких комплексов неудачника”. Сергей Морозов не похож на неудачника, но многолетние хлопоты о судьбах детей, страдающих аутизмом, приучили его к осторожности в общении с пишущей братией. Да и сам центр, пока не открылся, остается неким авансом и надеждой.

Мысль о подобном проекте появилась давно, в конце 80-х годов. Тогда в Россию первый раз приехал известный бизнесмен Рональд Макдональд. Он долго объяснял переводчику, что ему нужно. А получил билеты в Большой театр. Тот просто перепутал слова "autistic" и "artistic". Почему американец хотел помочь именно аутичиым детам? Он сам отец такого ребенка.

К сожалению, однозначно сказать о природе этого нарушения развития нельзя. И можно говорить не об излечении, а лишь о более или менее полной адаптации к жизни в обществе. В США государство, помимо денег, получаемых центрами от благотворительных фондов, выделяет около 30 тысяч долларов в год на каждого такого ребенка.

Сравнивать даже не с чем - зарплату у Морозова сотрудники получают от государства. Деньги на издание методических пособий попросили у одного российского банка. Сам комплекс сейчас ютится в нескольких помещениях, за которые, правда , платятся символические по нынешним временам суммы.

Превращение из Золушки в Принцессу произойдет весной. Это, пожалуй, один из самых смелых проектов Комитета по образованию. Уже сейчас

Жители окрестных домов на улице Кашенкин Луг, что в Останкино, видят, как новое здание “вытесняет” их пятиэтажки из пространства.

В Барселоне, на Всемирном конгрессе по аутизму он стал своего рода открытием; Специалисты всего мира обсуждали идею русского архитектора Андрея Чернихова. Это было что-то новое. Он предлагал использовать архитектуру как побудительную силу к общению этих детей с внешним миром. И “ход” нашел: вечную геометрическую азбуку - круг, квадрат, треугольник, спираль, волнистые линии.

Задача психолога - разбить скорлупу, которую аутичные дети создают вокруг себя. В проекте все должно помочь ему в этом. Тут все - провокация. И огромный витраж пяти метров в диаметре, и цвета, и окна, расположенные как открытая ладошка ребенка, и огромная двухсветная оранжерея внутри здания. Что и говорить, мало напоминает типовой детсад, на месте которого и заканчивается отделка нового центра.

“А вы уверены в том, что знаете, какую именно реакцию вызовет этот дом?” - этот вопрос был самым частым тогда, остается открытым он и сейчас.

“Мне помогли их рисунки, -рассказывает архитектор. - Они дали ощущение того, как воспринимают себя и мир эти дети. Их рисунки очень прозрачны, как работы Ван Гога, у них своя структура, графика, особое ощущение цвета. Так появились эти фасады”.

Но дом - это еще не все. Для работы с аутичными детьми нужна целая команда психологов, педагогов, дефектологов, арттерапевтов, психоневрологов, консультантов. У нас ими занимаются в нескольких городах - в Москве, Петербурге, Ростове. Специалисты из госучреждений делают это чаще всего факультативно, из профессионального интереса. А негосударственные структуры, небольшие центры, созданы людьми, которых эта беда коснулась лично.

Еду в детскую психиатрическую больницу № 6, известную больше как Центр охраны психического здоровья детей и подростков на Ленинском проспекте. Разговариваю с крупным специалистом в области детской шизофрении. Задаю вопросы: где лечат аутичных детей, как? Вскользь упоминаю о строящемся центре. И тут же град вопросов ко мне: “Что за центр?! У нас ни слуху ни духу об этом”.

“Да, к нам привозят аутичных малышей, но прежде чем лечить, сначала надо поставить диагноз. Наша методика диагностирования рассчитана на более старший возраст, с хорошим речевым развитием. А у аутистов оно часто как раз нарушено, - говорит Александр Москвин. - У каждого такого ребенка - своя проблема. Их природа настолько различна, что каждому малышу нужна своя, индивидуальная программа помощи”.

Все так или иначе спрашивают об одном: с какими именно видами аутизма будут работать в этом центре? Не станут ли дети, постоянно общаясь друг с другом, примешивать к своим еще и чужие проблемы?

Так вышло, что вопросов у специалистов больше, чем у меня к ним. Всем рассказываю то, что знаю сама. И все больше начинаю тревожиться. Вспоминается статья в одном из московских изданий о том, что “Человек дождя” никогда не вырастет в России.

Да, до недавнего времени всем детям в 12 лет просто меняли диагноз “аутизм” на приговор “шизофрения”. А после этого ни о какой реабилитации и хотя бы адаптации к жизни в обществе говорить не приходится.

Теперь, когда светилам медицины стало ясно, что никакие дозы нейролептиков не смогут сделать из необычных детей полноценных членов общества, все вспомнили, что аутичное поведение - это хорошо забытое старое самостоятельное явление.

Людьми с аутичным мышлением можно смело назвать и отшельников, и “бирюков”, которые были практически в каждой деревне. Таких людей много среди математиков и физиков. Говорят, что в компании миллиардера Билла Гейтса трудится очень много людей, для которых общение с внешним миром представляет большую трудность.

Так не больно ли само общество, закрывающее глаза на проблемы таких людей, соорудив себе скорлупу спокойствия из психиатрических больниц? Остается только надеяться, что новый центр будет способствовать улучшению и нравственного состояния самого общества.

 Фото Сергея Шахиджаняна

Опубликовано в “Литературной газете”, 2-8- февраля 2000 года.

Hosted by uCoz